Actualités Patients

Norditropine FlexPro : information importante
Bonjour, Nous vous informons que des tensions d’approvisionnement subsistent pour les 3 présentations : Norditropine® FlexPro® 5 mg/1,5 ml Norditropine® FlexPro® 10 mg/1,5 ml Norditropine® FlexPro® 15 mg/1,5 ml. Dans ce contexte, afin d’éviter une nouvelle situation de rupture de stock, il est important pour les 3 présentations de rappeler aux patients et pharmaciens de : Respecter la présentation et le dosage prescrits Limiter la délivrance du...
Information rupture de stock Umatrope
Lilly France 24 boulevard Vital Bouhot - CS 50004 92521 Neuilly-sur-Seine Cedex Tél. : 01 55 49 34 34 – Fax : 01 41 44 02 47 www.lilly.fr Information à l’attention des patients Neuilly-sur-Seine, le 20 Septembre 2022 Objet : Rupture de stock des spécialités UMATROPE® (Somatropine) Madame, Monsieur, Nous vous informons d’une rupture de stock des spécialités suivantes suite à une difficulté d’approvisionnement auprès de notre fournisseur de seringues de solvant : UMATROPE®...
Journée Européenne des Hormones 23/05/2022
"Parce que les hormones ça compte" : Le 23 mai 2022, c'est la Journée Européenne des Hormones :c'est la 1ere journée de sensibilisation consacrée aux hormones , lancée par la Société Européenne d’Endocrinologie (ESE), en collaboration avec la Fondation Européenne des Hormones et du Métabolisme (Fondation ESE) et des sociétés partenaires Pour plus de renseignements : https://www.sfendocrino.org/european-hormone-day-23-mai-2022/
Formation en ligne : Séquelles hypophysaires à l'âge adulte d'une radiothérapie cérébrale dans l'enfance
* Formation gratuite en ligne , proposée par le Centre de Référence des rares rares de l hypophyse de l hôpital Bicetre , destinée aux patients (ou aidants) traités par radiotherapie dans l'enfance afin de déceler des séquelles hypophysaires à l'âge adulte d'une radiothérapie cérébrale dans l'enfance, avec un focus sur le déficit en hormone de croissance Cette formation est délivrée sous la forme d'un MOOC (Massive Open Online Courses) , une plateforme numérique sur laquelle l 'information est délivrée via des de...
Parcours Opéra avec le service Passerelles du festival d'Aix-en-Provence
Mesdames Messieurs, Vous êtes pris en charge dans le centre de référence maladies rares de l’hypophyse. Par delà les activités de soins, il peut être organisé des rendez-vous culturels dont nous vous informons. Ainsi un parcours de découverte de l’opéra est proposé par le service socio-artistique Passerelles du festival d'Aix-en-Provence aux patients et aidants suivis dans les différents Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares de l’AP-HM. Cette proposition émane d’un partenariat culturel entre les...
RECUEIL DE DONNÉES DE SANTÉ PATIENTS BNDMR
Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche. Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa, il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition. Ci-joint vous trouverez la fiche d’information – BNDMR