Concernant la dystonie d’origine génétique, l’offre de soins sur le territoire national s’articule autour du centre de reference coordinateur national du CHU Pitié Salpétrière (Centre de Référence Maladies Rares de Neurogénétique – Pr DURR), de 5 sites constitutif (Angers, Bordeaux, Strasbourg, 2 à Paris) et de 18 centres de compétences. 

C’est le Professeur K. NGUYEN du Département de Génétique Médicale à la Timone qui est responsable du centre de competence marseillais pour cette pathologie.

Le suivi des patients est généralement bi-annuel, avec une prise en charge multidisciplinaire.

Des injections de toxine botulique sont réalisées, parfois sous electromyographie et/ou échographie, par le Dr SOULAYROL, le Dr FLUCHERE et le Dr GRIMALDI.

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