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Site du CLAD PACA

Le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche a publié un communiqué de presse annonçant le 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4).

Soumis par clad-paca le mar, 25/04/2023 - 14:40
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mar, 04/25/2023 - 14:33
mar, 04/25/2023
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une couverture de la BD de l'association X fragile "Pourquoi tu te moques ?" En avant 1ère

Soumis par clad-paca le mar, 25/04/2023 - 14:31

Et voilà la couverture de la BD « Pourquoi tu te moques ?  », qui sortira fin août. Écrit par Emilie Weight (administratrice de fragile X France), illustré par Korrig'Anne et édité par @caroline_ollagnier @EditionsLeduc. Ce petit bijou sera un excellent outil de sensibilisation. Allez sur le site xfra si vous voulez plus d'information

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mar, 04/25/2023 - 14:22
mar, 04/25/2023
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Anaëlle RAIMBAULT, étudiante en troisième année de licence de psychologie, travaille dans une équipe de recherche en psychologie du développement

Soumis par clad-paca le mar, 25/04/2023 - 14:19

Anaëlle RAIMBAULT,  (Laboratoire C2S, Université de Reims Champagne-Ardenne). L’équipe lance une nouvelle recherche ayant pour objectif d’étudier les effets de la présence d’un animal de compagnie (en particulier chien ou chat) sur la qualité de vie des familles dont l’un des enfants est porteur d'une déficience intellectuelle. Pour qui ? Les familles d’un enfant porteur d’une déficience intellectuelle, âgé de 5 à 12 ans, avec ou sans animal de compagnie.

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mar, 04/25/2023 - 14:13
mar, 04/25/2023
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L’étude Hogrid est portée par l’équipe du Professeur Maité Tauber, responsable du Centre de Référence Prader Willi et obésités de causes rares à Toulouse.

Soumis par clad-paca le mar, 25/04/2023 - 14:12
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mar, 04/25/2023 - 14:06
mar, 04/25/2023
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Formation sur le diagnostic génétique et la recherche maladies rares-juin 23

Soumis par clad-paca le jeu, 20/04/2023 - 19:31

Mieux comprendre, pour mieux agir. Formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares journée de formation maladies rares le vendredi 23 juin 2023 de 9h à 16h30. Lieu : Laboratoire MMG, campus Timone, Marseille 5ème. Pour qui ? Adultes, patients atteints d’une maladie rare, membres d'une association ou étant en lien avec la plate-forme Maladies Rares de l’AP-HM

Informations pratiques :

Pré-programme :

ven, 06/23/2023 - 19:11
date de fin de publication: 
ven, 23/06/2023 - 18:17
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FORMATION SUR LE DIAGNOSTIC GÉNÉTIQUE ET LA RECHERCHE Maladies Rares-juin23

Soumis par clad-paca le jeu, 20/04/2023 - 18:44

vendredi 23 juin 2023 de 9h à 16h30 - Mieux comprendre, pour mieux agir

Formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans le champ des maladies rares journée de formation maladies rares le vendredi 23 juin 2023 de 9h à 16h30. Lieu : Laboratoire MMG, campus Timone, Marseille 5ème

Inscription obligatoire : ici

Lieu de la formation :

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jeu, 04/20/2023 - 18:29
jeu, 04/20/2023
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Conférence gratuite irtess21 le 24 Mai 2023 de 14h à 17h sur le thème : « Référent de parcours »

Soumis par clad-paca le mar, 18/04/2023 - 11:34

Dans le cadre de la formation "Référent de parcours santé social ", l'irtess21 organise une conférence gratuite à le 24 Mai 2023 de 14h à 17h sur le thème :  « Référent de parcours :  Coordonnateur partenarial  et/ou  facilitateur de parcours de vie ? »

Inscription obligatoire, via le lien suivant : 

mer, 05/24/2023 - 11:11
date de fin de publication: 
ven, 24/05/2024 - 23:59
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Congrès de l'Alliance maladies rares ! le 2 et 3 juin

Soumis par clad-paca le lun, 17/04/2023 - 12:36

Ouverture des inscriptions au Congrès de l'Alliance maladies rares ! Associations membres de l'Alliance, réservez vos 2 et 3 juin prochain pour venir échanger et co-construire des propositions en vue d'un 4e Plan national maladies rares.

Allez sur le site Alliance Maladies Rares si vous voulez vous inscrire

 

ven, 06/02/2023 - 12:22
date de fin de publication: 
sam, 03/06/2023 - 18:18
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La Filière de Santé Anddi-rares organise le jeudi 11 mai 2023 sa journée des associations

Soumis par clad-paca le ven, 14/04/2023 - 13:58

La Filière de Santé Anddi-rares organise le jeudi 11 mai 2023 sa journée des associations

jeu, 05/11/2023 - 13:34
date de fin de publication: 
jeu, 11/05/2023 - 23:39
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Un Week-end de rencontre des familles de l'association "White Sutton France

Soumis par clad-paca le mer, 12/04/2023 - 18:31

Week-end de rencontre des familles de l'association « White Sutton France »

  • Samedi 2 et Dimanche 3 Juillet 2022

Après 3 années d'existencede l'association White-Sutton France, les 27 familles vont pouvoir se regrouper Ce sera l'occasion de réunir (enfin les enfants et adultes concernés par le syndrome White-Sutton mais également les fratries et les parents

dim, 07/02/2023 - 18:23
date de fin de publication: 
lun, 03/07/2023 - 19:30
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