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À l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février AnDDI-Rares a le plaisir de vous convier à : Conférence débat 17h30 - 18h30

Pendant 3 mois, douze artistes ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants hospitalisés atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour leur rendre hommage lors de la Journée internationale des Maladies Rares du 28 février, des œuvres inspirées des ateliers seront exposées à la galerie Ground Effect (Paris République).

 

Évènement ouvert à tous, inscription obligatoire

 

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mer, 01/25/2023 - 17:01
mer, 01/25/2023
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Spectacle de danse à la maison des Métallos à Paris 12°

Découvrez ce très beau spectacle de danse à la maison des metallos à Paris 12° - le 26 janvier

 

Françoise et Alice, une mère et sa fille, toutes les deux dansent. Alice est une jeune femme avec trisomie 21 de 34 ans, pleine d’envies, ambitieuse et mariée.Une mise à nu sensible dans l’acceptation des différences ou elles livrent leur relation mère fille !

 

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mer, 01/25/2023 - 16:30
mer, 01/25/2023
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Congrès Européen du Syndrome de Rett

L’AFSR est heureuse de vous annoncer qu’elle organise cette année le 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett ! Il se tiendra à Marseille du vendredi 6 au dimanche 8 octobre 2023. l'association vous tiendra informé sur le site et facebook

 

Plus d'information :


https://afsr.fr/
https://www.facebook.com/AFSRett

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mar, 01/24/2023 - 15:21
mar, 01/24/2023
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Congrès Européen du Syndrome de Rett

L’AFSR est heureuse de vous annoncer qu’elle organise cette année le 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett ! Il se tiendra à Marseille du vendredi 6 au dimanche 8 octobre 2023. l'association vous tiendra informé sur le site et facebook

Plus d'information


https://afsr.fr/
https://www.facebook.com/AFSRett

ven, 10/06/2023 - 15:21
date de fin de publication: 
dim, 08/10/2023 - 18:19
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Le MOOC est sorti ! Rencontrez nos experts provenant de toute l’Europe, spécialistes du syndrôme 22q11.

Pour ceux qui se demandent, notre MOOC est une série de vidéos informatives sur le syndrôme 22q11. Cliquez sur le lien pour toutes les découvrir

 

Allez sur le site youtube si vous voulez voir la vidéo

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mar, 01/24/2023 - 15:10
mar, 01/24/2023
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APO, une appli pour évaluer la douleur chez les personnes avec difficulté de communication

La douleur est responsable d’une diminution globale de la qualité de vie car elle impacte tous les domaines (sommeil, alimentation, communication, activités quotidiennes, sociabilité, motricité et humeur). Chez les enfants avec déficience intellectuelle (DI), les conséquences de la douleur sur le fonctionnement sont plus importantes lorsque la DI est plus sévère.

 

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mar, 01/24/2023 - 15:03
mar, 01/24/2023
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Le 6ème e-RDV des associations de la Filière de santé AnDDI-Rares se tiendra le mardi 7 février 2023 de 12h30 à 14h en visioconférence.

Le 6ème e-RDV des associations de la Filière de santé AnDDI-Rares  se tiendra le mardi 7 février 2023 de 12h30 à 14h en visioconférence.

  • Comment se déroule la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte ?
  • Les enjeux de la transition
  • Les démarches administratives et sociales
  • Comment faciliter le transfert du dossier ?
Intervenantes :

Mme ARNOULT Marie-Myriam, Assistante de Service Social
Mme SFEIR Hélène, Psychologue clinicienne
Service de génétique – CHU Dijon

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mar, 01/24/2023 - 14:53
mar, 01/24/2023
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5ème RDV des associations de la filière AnDDI-Rares jeudi 19 janvier 2023 en visioconférence

Comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?

 

  • Comment se repérer dans le développement de mon enfant
  • Posture des parents
  • Bons réflexes
  • Quels outils et quelles médiations ?

 

jeudi 19 janvier 2023 de 12h30 à 14h en visioconférence.

 

Sexologue clinicien et président du CeRHeS©

 

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mer, 01/18/2023 - 12:02
mer, 01/18/2023
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En 2023 Asso Soliane aura 20 ans

En 2023, Asso Soliane aura 20 ans

  • Nous prévoyons d'organiser un événement festif pour les familles et un événement plus institutionnel ouvert aux familles, aux professionnels et institutionnels qui présentera "Le regard des familles sur le handicap ces 20 dernières années".

 

Nous attendons vos idées, suggestions, propositions d'intervenants... pour l'événement festif comme pour l'événement institutionnel.

 

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lun, 01/16/2023 - 15:01
lun, 01/16/2023
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« FAIS ENTENDRE TA VOIX » : La deuxième rencontre ZOOM pour et par les personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle.

La deuxième rencontre ZOOM se tiendra le samedi 21 janvier 2023 de 10H à 11H. Une rencontre uniquement pour et par les personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle.

 

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lun, 01/16/2023 - 14:12
lun, 01/16/2023
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