Une programmation variée vous attend du 11 au 13 octobre prochains !
Séance plénière : Les associations seront invitées à contribuer à la cartographie de leur expertise développée à travers leurs différentes actions information accompagnement à la recherche.
Objectif ? Réfléchir sur la manière dont elles peuvent utiliser cette expertise pour optimiser leur positionnement en tant que partenaires légitimes pour les malades, les familles et les professionnels de santé.
Les conférenciers, personnes douées d'autisme, prennent la parole et relatent leurs expériences à travers des témoignages, leurs parcours de vie et leur perception du monde.
RDV le samedi 24 septembre 2022 de 15h à 17h à la salle de conférence des Archives départementales des Bouches-du-Rhône.
Ne ratez pas le prochain RDV web sur la Banque Nationale de Donnée Maladies Rares (BNDMR) le 15 septembre prochain ! Permettant de mieux documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, la BNDMR joue un rôle important en santé.
Réservé aux associations membres de l'Alliance, ce rendez-vous présentera la manière dont les données sont collectées et analysées et les possibilités qu’ont les associations d’y accéder.
Les Universités d'automne reviennent du 11 au 13 octobre à Paris pour une 7e édition. Jean-Philippe Plançon nous en dit plus sur cet événement à ne pas manquer ! ICI Téléchargez le pré-pogramme si vous voulez plus d'information
