Ces Universités sont une occasion unique pour les associations membres de l’Alliance d'échanger avec le Pr Guillaume Canaud, personnalité choisie, avec Agnès Linglart, par le Ministre de la Santé et de la Prévention et la Ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche, pour organiser et superviser les travaux du 4e PNMR.
Stanislas Lyonnet, célèbre professeur de génétique et directeur général de l'Institut Imagine interviendra lors de la conférence consacrée aux révolutions promises par le séquençage à très haut débit.
Le 1er congrès du réseau GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra le vendredi 24 novembre 2023 de 8h30 à 17h à Sainte Foy lès Lyon.
Ce congrès sera une occasion de rencontrer les experts qui constituent ce réseau et il permettra aux professionnels de santé, chercheurs, familles, représentants d'organisations liées aux maladies rares de se réunir, d'échanger des connaissances et de collaborer afin de promouvoir les avancées dans la prise en charge des personnes concernées.
Retrouvez un extrait de l'intervention par visio du Pr Thomas Bourgeron (Université Paris Cité, Institut Pasteur, CNRS, IUF Institut Pasteur) lors du Congrès "autisme et recherche" de l'association Autisme PACA du 16/10/2023 à Six-Fours-les-Plages.
Les candidatures pour la prochaine session de formation "Parent-Expert" organisée par les filières de santés maladies rares, seront possibles à partir de lundi 2 octobre prochain.
Rendez-vous sur notre site web ou ici à partir de lundi pour télécharger le dossier de candidature et pour plus d'informations.
Pour rappel, un webinaire d'information est prévu le 19 octobre de 12h30 à 13h30.
Le groupe de travail inter-filières "journées transition" lance une enquête en ligne afin de mieux connaitre les attentes et besoins des jeunes patients et de leurs familles concernant les journées transition inter-filières.
Allez sur le site youtube si vous voulez vous voir la vidéo
C’était la 5ème rencontre ZOOM du projet « Faire Entendre Sa Voix ! » de Trisomie 21 France. Ils étaient une vingtaine à se connecter des quatre coins de France pour y assister.
A l’initiative de l’Association québécoise pour la réhabilitation psychosociale et l’Association des personnes utilisatrices de services de la région 03 au Canada, ce programme a été intégré dans les axes du plan d’action du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) depuis 2005 ! Un bon exemple de reconnaissance gouvernementale du savoir expérientiel, parti d’une initiative associative.
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la radio Vivre FM s’associent pour diffuser
chaque semaine une émission de radio destinée à toutes celles et tous ceux qui ont des difficultés à
suivre l’actualité telle qu’elle est racontée dans les flashs et journaux traditionnels à la radio.
