L'un de vos enfants, frères, sœurs ou apparenté proche a des manifestations de déficience intellectuelle (DI) et/ou de troubles du spectre autistique (TSA) avec une origine génétique diagnostiquée ou identifié d’une pathologie telle que Faxtas ou effet Valproate.
Pourquoi ?
Vous souhaitez nous aider à mieux connaître la maladie génétique rare dont votre parent est atteint.
Trisomie 21 France organise en partenariat avec France Alzheimer et maladies apparentées une journée d'étude à Lyon
Cette journée permettra d'échanger avec des spécialistes autour de l'avancée en âge des personnes avec trisomie 21, avec un focus sur la maladie d'Alzheimer.
A NOTER :
cette formation est également proposée en DISTANCIEL => nous contacter pour tarifs.
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare.
Cette journée se déroulera le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 au :
IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.
Cette enquête est issue de la collaboration entre des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (SHS).
