Véritable lieu de rassemblement, ce 3ème Congrès est l'occasion de tous nous retrouver ensemble autour de moments de partages, d’échanges et de convivialité après 2 ans d'absence.
Il réunira la communauté associative dédiée aux maladies rares à Paris, les 10 et 11 juin 2022 au Novotel de Charenton-le-Pont.
Le jeudi 12 mai en soirée se tiendra l'Assemblée Générale de notre association ! Point sur l'année écoulée et les projets à venir.
Toutes les familles Satb2 à jour de leur cotisation recevront prochainement une invitation à cette assemblée, qui se tiendra en visio. Vous pouvez donc noter dès à présent cette date
Pour les familles qui ne pourront pas être disponibles, une procuration sera possible. Et pour celles n'ayant pas encore renouvelé leur adhésion, il est encore temps.
Après deux reports en raison de la pandémie, c’est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie.
Venez fêter avec nous les 30 ans + 2 de votre Association !Réservez tout de suite votre weekend de l’Ascension, du 26 au 29 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d’autres parents, le tout dans une excellente ambiance !
Après une belle représentation en mars dernier à Rezé, retrouvez la compagnie Essentiel Ephémère pour une nouvelle soirée théâtre-débat, organisée par l’Association Epi’Alors !
Rendez-vous le vendredi 20 mai à 20h30
Salle Figulina, 4 Rue du Bois Chéri
Allez sur le site XFRA si vous voulez plus d'informations
Le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) organise un webinaire gratuit - Coordination de parcours : Enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage, le jeudi 28 avril 2022 de 10h à 12h.
Un nouveau décret permet un accès plus juste à la Prestation de Compensation du Handicap, notamment à son volet Aide Humaine, pour bien des personnes handicapées, dont les personnes autistes, à partir du 1er janvier 2023.
Allez sur le site le blog mediapart.fr
