Fatigue chronique, déconcentration, troubles du comportement... autant d'embûches qui ont affecté la vie de Marie, une petite fille atteinte de trisomie 21, pendant de longs mois.
Au cours de tests médicaux, les équipes de l'Hôpital Necker Enfants-malades et de l'Institut Jérôme Lejeune, qui travaillent en collaboration sur le programme de recherche clinique "Respire 21", ont diagnostiqué des apnées du sommeil sévères.
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.
Les mamans d’enfant handicapé ne sont pas comme les autres,
Je vous le dis car peu de gens le savent.
Elles ont un emploi du temps chargé
Les post-it sur le frigo sont là pour ne rien oublier
Et tout faire rentrer dans la journée.
Vous les voyez courir à la sortie de l’école, dans les salles d’attente,
Elles ne peuvent pas discuter, se poser et s’occuper d’elles.
Leur seule préoccupation : leur enfant,
Comment l’aider, le faire grandir, le rendre aussi autonome que possible.
Du 23 au 25 mai, Paris accueille la 31e conférence de la « European Academy of Childhood Disability » (EACD).
Plus important évènement scientifique en Europe, il a permis d’échanger sur les avancées autour du handicap de l’enfant. 1200 experts internationaux, équipes de recherche et thérapeutes seront présents.
L’objectif de la « European Academy of Childhood Disability » (EACD) ?
La 6e édition de Psycyclette aura lieu du 12 au 22 juin ! Un tour de France à vélo de plus de 1500 km pour lutter contre les idées reçues sur les maladies psychiques. Venez encourager les coureurs de notre Tour de France contre les idées reçues sur la maladie psychique :
Personnes en situation de handicap, connaissez-vous #MesDroitsSociaux ? Un portail vous permettant de visualiser et d'estimer tous vos droits aux prestations sociales telle que l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) en quelques clics. : Testez-le
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.
