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La Filière de Santé Anddi-rares et DéfiScience ont produit un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins pour l'holoprosencephalie et formes apparentées

Soumis par clad-paca le dim, 03/02/2019 - 19:12
L’holoprosencéphalie (HPE) est une malformation cérébrale complexe résultant d’un défaut de
clivage médian du prosencéphale (en hémisphères droit et gauche) lors du développement
embryonnaire précoce. Cette malformation concernant le cerveau antérieur et la face est à l'origine
de manifestations neurologiques et d’une dysmorphie de degré variable. L’HPE fait partie des
anomalies cérébrales de la ligne médiane.
 
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dim, 02/03/2019 - 01:00
dim, 02/03/2019
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1DuoDay2019 Les candidatures pour la prochaine édition nationale du DuoDay sont officiellement ouvertes !

Soumis par clad-paca le dim, 03/02/2019 - 17:34
Les candidatures pour la prochaine édition nationale du DuoDay sont officiellement ouvertes !� Ce matin Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées a réuni entreprises et associations pour lancer l'événement et en rappeler les enjeux. C'est quoi ? Durant la journée du 16 mai 2019, une personne en situation de handicap compose un duo avec un professionnel afin de découvrir son activité : il s’agit d’une immersion dans son quotidien.? Quels objectifs ?
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dim, 02/03/2019 - 01:00
dim, 02/03/2019
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Voici une jolie équipe qui prépare activement le marathon de Paris

Soumis par clad-paca le dim, 03/02/2019 - 17:15
Voici une jolie équipe, qui après avoir couru au marathon de Dublin l’an dernier, préparent activement celui de Paris.
Leur énergie ? Ils la puisent auprès de Diane, petite fille atteinte du syndrome de Rett, pour tous les enfants de l’AFSR

L’image contient peut-être : 6 personnes, personnes souriantes, personnes assises

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dim, 02/03/2019 - 01:00
dim, 02/03/2019
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L’application mobile « LA SUITE Necker »

Soumis par clad-paca le jeu, 31/01/2019 - 12:36

Lancement de l’application « LA SUITE Necker


L’application mobile « LA SUITE Necker » est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivreavec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie. Pour cela, l’application permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée

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jeu, 01/31/2019 - 01:00
jeu, 01/31/2019
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L’association PWF a récemment fait paraître un guide sur le syndrome et l’accompagnement des personnes avec le syndrome :

Soumis par clad-paca le mar, 29/01/2019 - 11:40

 Le Guide des pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Partageons nos expériences et nos savoirs



Allez sur le site prader-willi si vous voulez 
  • Consulter librement le guide en ligne ou
  • Télécharger le Bon de commande pour obtenir les 16 fascicules dans leur cassette.
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mar, 01/29/2019 - 01:00
mar, 01/29/2019
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groupes de parents :organisés par L’Association GÉNÉRATION 22, hors région PACA

Soumis par clad-paca le mar, 29/01/2019 - 11:18
L’Association GÉNÉRATION 22 organise un Groupe de Parole destiné aux familles. Vous avez un enfant porteur de la Microdélétion 22q11.2. Vous souhaitez rencontrer d’autres parents, échanger et discuter avec eux, partager votre vécu, vos expériences, vos questionnements…


La Parole aux parents
  • SAM., 16 FÉVR. de 12:30 à 14:30 à Strasbourg En présence de MME ROCHET ( Psychologue à LYON , équipe du DC DEMILY) Strasbourg 2019 Centre Ville Route de Mittelhausbergen, 67200 Strasbourg
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mar, 01/29/2019 - 01:00
mar, 01/29/2019
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Le 21 février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier

Soumis par clad-paca le mar, 29/01/2019 - 10:19
À l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans).

Le jeudi 21 février à 19 heures


jeu, 02/21/2019 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 21/02/2019 - 23:59
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Enfant handicapé et inclusion scolaire : problèmes et solutions !

Soumis par clad-paca le jeu, 24/01/2019 - 18:16
Handicap et scolarité : problème de concentration et de mémoire, démarches… comment aider l’enfant handicapé dans ses apprentissages et le rassurer ?
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jeu, 01/24/2019 - 01:00
jeu, 01/24/2019
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Prestation de compensation du handicap (PCH)

Soumis par clad-paca le jeu, 24/01/2019 - 10:50
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Allocation pour adulte handicapé (AAH)

Soumis par clad-paca le jeu, 24/01/2019 - 10:35

  

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