Le prochain Conseil scientifique de l’association française du syndrome Phelan-McDermi aura lieu le lundi 11 mars 2019 à Paris.
A cette occasion, nous aurons le grand plaisir d’accueillir le docteur Katy Phelan, venue spécialement des Etats-Unis pour répondre à notre invitation.
Le 20 décembre 2018, nous apprenons que le service du Docteur Denise Thuilleaux à l’Hôpital marin d’Hendaye, n’avait pas été revalidé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et devenait ainsi centre de compétence.
Le Grand Débat représente une opportunité pour faire entendre les revendications des 12 millions de citoyens en situation de handicap.
Le Grand Débat national est lancé !
Présent dans la classe aux côtés de l’enfant en situation de handicap, l’auxiliaire de vie scolaire effectue plusieurs tâches avec un seul et même objectif : faciliter le quotidien de l’élève et lui garantir la meilleure scolarité possible.
Cette simplification est une bonne nouvelle pour les familles, allégeant ainsi un peu la lourdeur des démarches administratives.
Le décret 2018-1294 du 27 décembre 2018 est entré en vigueur le 1er janvier 2019 et permet aux familles de voir, pour les demandes d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) déposées à compter de cette date, une attribution sans limitation de durée jusqu’à 20 ans, âge limite du bénéfice des prestations familiales ou, le cas échéant, jusqu'au basculement à l'allocation d'adulte handicapé (AAH).
Cette formation est à destination des membres d’associations de malades (toutes pathologies confondues), afin de les sensibiliser aux essais cliniques et de mieux comprendre comment les médicaments-candidats sont évalués avant leur mise sur le marché. Elle permettra de mieux en comprendre les acteurs, les phases, les aspects réglementaires et éthiques, ainsi que les rôles que peuvent jouer les associations de malades dans le processus de développement des médicaments.
