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La Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR)

La (BNDMR) a organisé le 3 octobre dernier  un séminaire à 

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mar, 10/23/2018 - 02:00
mar, 10/23/2018
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Un groupe de parole pour les fratries concernées par le polyhandicap

L'activité du Centre de Ressources multihandicap  s'appuie sur les compétences d'une équipe pluridisciplinaire, travaillant dans la transversalité.

 

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mar, 10/23/2018 - 02:00
mar, 10/23/2018
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Journée internationale de la délétion 22q11

Génération22 fête la Journée Internationale de la Délétion 22q11

Vendredi 22 novembre 2019 de 14h à 18H30
Mairie du XIIIe, 1 Pace d’Italie 75013 Paris


FRANÇOISE NEUHAUS ET TOUT LE BUREAU DE L’ASSOCIATION VOUS INVITENT À FÊTER LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE LA DÉLETION 22Q11
RÉUNION INFOS FAMILLES 14H00-15H00 :
jeu, 11/22/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 22/11/2018 - 22:09
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Novembre est le mois de la sensibilisation au syndrome de la délétion 22q11.2

"Qu'est-ce que le 22q?"… Quelques mots que nous souhaitons ne plus entendre.

  • Nous voulons que le monde sache à quel point cette situation est complexe, à quel point un soutien global est parfois nécessaire et comment, au-delà des chances souvent réduites, ces enfants magnifiques, survivent et prospèrent. Sans oublier les quelques-uns -qui deviennent des anges beaucoup trop tôt.

 

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dim, 10/21/2018 - 02:00
dim, 10/21/2018
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Le 18 octobre 2018, Sophie Cluzel et Jean-Michel Blanquer, colloque international « Ensemble ! Regard international sur l’éducation inclusive » organisé par le Ministère de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse à la Cité des Sciences de Paris

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Le 18 octobre 2018, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse, ont prononcé un discours d’ouverture au colloque international « Ensemble ! Regard international sur l’éducation inclusive » organisé par le Ministère de l’Éducation Nationale et de la Jeunesse à la Cité des Sciences de Paris.

 

Dernière étape du Tour d’Europe de la société inclusive

 

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sam, 10/20/2018 - 02:00
sam, 10/20/2018
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Génération 22 - 20 ans d'actions et d'engagement

L’association Génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, la famille Pfeiffer et la famille Lévy. Elle a pu voir le jour grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.

Elle compte aujourd’hui plus de 400 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome…

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mer, 10/17/2018 - 02:00
mer, 10/17/2018
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Care'18 - Alliance Maladies rares - Un diagnostic pour tous !

Cité internationale universitaire de Paris

17 Boulevard Jourdan, 75014 Paris

 

 

Le lundi 12 novembre 2018

 

 

lun, 11/12/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
lun, 12/11/2018 - 17:08
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Café des parents gratuit ce mercredi 17 octobre de 19h à 22h à l'association Soliane

mer, 10/17/2018 - 02:00
date de fin de publication: 
mer, 17/10/2018 - 23:18
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XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées.

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lun, 10/15/2018 - 02:00
lun, 10/15/2018
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Film magnifique et émouvant sur le handicap et le droit au bonheur

Bande annonce du film Gabrielle, réalisé par Louise Archambault - En salles au Québec le 20 septembre 2013 Résumé: Gabrielle est une jeune femme atteinte du syndrome de Williams qui possède une joie de vivre contagieuse et un don exceptionnel pour la musique. Elle a rencontré son amoureux Martin au centre de loisirs où ils font partie d'une chorale et depuis, ils sont inséparables. Mais en raison de leur différence, leur entourage ne leur permet pas de vivre cet amour comme ils l'entendent.
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lun, 10/15/2018 - 02:00
lun, 10/15/2018
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