19ème Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon.
Les marcheurs venus de toute la France seront présents pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Une possibilité originale : participer à la marche virtuelle des maladies rares, avec une marguerite (accessoire, ou dessinée sur la joue), symbole des maladies rares.
Cette maladie touche 2 500 personnes. 60 000 femmes sont porteuses de la prémutation donnant la maladie. Le faire connaître davantage est important, car mieux dépister, c’est mieux encadrer les enfants et leur familles.
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Le 9 octobre c'était la journée mondiale du handicap. Mireille MALOT, co-créatrice de l'AFSR et ancienne présidente, parle à 8 min de toutes ses actions depuis plus de 30 ans, de l'#AFSR, du syndrome de #Rett, de sa fille Lise qui a aujourd'hui 36 ans, de son festival de bandes dessinées...
L'AFSR en profite pour la remercier de toutes ses actions qui ont changé aujourd'hui la situation des personnes handicapées.
Les Universités d'Automne des Associations ont commencé !
La 3e édition des Universités d’automne se tiendra les 9-10-11 octobre 2018 dans les locaux de la plateforme Maladies Rares.
Trois ateliers sont proposés cette année aux associations membres pour susciter et/ou nourrir leurs réflexions sur trois de leurs principaux champs d’intervention :
Porter la voix des malades : 9-10 octobre 2018
Accueillir et accompagner les malades : 10-11 octobre 2018
X façons de définir l'#Xfragile... Ceux qui savent le mieux en parler c'est eux ! Aidez les à mieux faire connaître cette 1ère cause héréditaire de #déficience intellectuelle.
Objectif 12 000 vues pour les 12 000 personnes concernées en France. À vous de jouer ! AIMEZ et PARTAGEZ :)
La voix de Florette peut se faire entendre auprès de ses lecteurs ! Merci !
En ce mois d'octobre, le livre Florette rentre à l'école, qui se veut être un outil de communication pour parler de la différence aux enfants espère toucher le coeur de tous !
