Enquête sur la place du médecin généraliste dans le parcours de soins des personnes porteuses d’une maladie rare du développement, destinée aux personnes atteintes de maladie rare ou leurs aidants .
Allez sur le site wepi.org si vous voulez participer à cette enquête.
Partagez cette vidéo pour sensibiliser le grand public à propos du syndrome méconnu de la délétion 22q11.2 !!! Bravo pour cette initiative ! #Génération22
Amour et bienveillance, humour et joie de vivre. Voilà ce qui ressort quand on visite la page Facebook de Jean-Philippe et Elisabeth, maman des jumeaux Gabriel et Christian. À travers "Aventure X3ordinaire", elle et son mari racontent leur quotidien depuis l’annonce de la trisomie de Christian. Et c’est beaucoup de bonheur ! La preuve avec son témoignage.
Conférence avec l'Association Française du Syndrome de Rett - AFSR
par Elsa Schwartz, kinésithérapeute à l’hôpital Armand Trousseau Paris
et Karl Leroux, directeur scientifique chez ASV Santé Gennevilliers
L’association Fragile X France bénéficie d’un réseau riche au niveau des maladies rares mais aussi de la déficience intellectuelle. Elle se mobilise également au sein du réseau européen des associations X fragile. Ses actions et événements ont été possibles grâce à de nombreux partenaires.
Allez sur le site xfra.org si vous voulez plus d'information.
Lors des Questions au Gouvernement, Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées a rappelé les engagements budgétaires autour du handicap
344 millions d'euros pour la stratégie nationale pour l'autisme, dont 60 millions sanctuarisés dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale afin de pouvoir mettre en place l’intervention précoce pour les parents avec un reste à charge zéro.
Rendez-vous le 2 Novembre à l' Espace culturel de la gare à Pourcieux, pour l'ouverture de l'exposition photos sur le thême de "La différence est une chance" .
Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018.
La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges [...]
