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18e Marche des Maladies Rares

Soumis par clad-paca le mar, 31/10/2017 - 10:10
Organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 9 décembre (12:00 - 17:00)
sam, 12/09/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
dim, 10/12/2017 - 23:59
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Trisomie 21 France est partenaire du Centre Ressources Recherche Appliquée et Handicap

Soumis par clad-paca le mar, 31/10/2017 - 10:02
Dans le cadre de la recherche appliquée et en partenariat avec le CRDITED, le CHU de Saint Etienne et le Centre Ressources Handicaps et Sexualités, l'Université Lumière Lyon 2 a réalisé une revue de littérature « Mes Amours : accès à la vie amoureuse et à la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle. Construction d’un programme de formation et de recherche appliquée avec et pour des personnes présentant une trisomie 21 ».
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mar, 10/31/2017 - 01:00
mar, 10/31/2017
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Nouveau film sur les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome

Soumis par clad-paca le lun, 23/10/2017 - 12:15
Lors de l’utilisation du séquençage haut débit d’exome et de génome, il existe un risque d'être confronté à des données secondaires, qui correspondent à des…
si vous voulez plus d'information allez sur le site blog.maladie-genetique-rare.fr
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lun, 10/23/2017 - 02:00
lun, 10/23/2017
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A Nantes, un restaurant a ouvert grâce au projet Chromosome qui consiste à insérer les personnes avec trisomie dans le monde du travail

Soumis par clad-paca le lun, 23/10/2017 - 12:05
"En fuyant le handicap, on s'isole. Il est là, il faut l'accueillir et faire la connaissance des faiblesses de l’autre. La Trisomie 21 n’empêche pas une socialisation et une insertion adaptée dans le monde professionnel, du fait des qualités relationnelles particulières des trisomiques.

La restauration, parce qu’elle peut s’articuler autour de tâches simples et régulières, et parce qu’elle est un lieu de rencontre convivial, est une activité très adaptée pour les personnes trisomiques."

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lun, 10/23/2017 - 02:00
lun, 10/23/2017
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Comprendre en 1.25 min les voies de recours face à une décision Maison Départementale des Personnes Handicapées que vous voulez contester

Soumis par clad-paca le lun, 23/10/2017 - 11:45

Chaque mois, découvrez une vidéo réalisée par les professionnels et les représentants des associations de patients de FAVA-Multi pour vous aider dans la reconnaissance de vos droits.
Ce mois-ci, nous essayons de comprendre en 1.25 mns les voies de recours face à une décision MDPH que vous voulez contester.

Pour être encore plus pratique et accessible aux personnes malentendantes, retrouvez le texte de la vidéo sur fiche pratique

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lun, 10/23/2017 - 02:00
lun, 10/23/2017
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Job Pour Tous ?

Soumis par clad-paca le lun, 23/10/2017 - 11:17
Près de 100 entreprises sont déjà inscrites sur le site et elles commencent à déposer leurs offres.

Vous avez la possibilité de candidater dès maintenant l

allez sur le site > Job Pour Tous si vous voulez plus d'information
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lun, 10/23/2017 - 02:00
lun, 10/23/2017
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Formation "Explique-moi la recherche préclinique", les 29 & 30 nov 2017 à Marseille

Soumis par clad-paca le mer, 18/10/2017 - 19:47

Tous Chercheurs propose aux membres d'associations de malades une formation pratique et théorique totalement gratuite (sur inscription) sur 2 jours.


Explique-moi la recherche pré-clinique Public · Organisé par Tous Chercheurs .

28 novembre – 29 novembre 2 horaires à venir . 
163 avenue de Luminy 13009 Marseille
Allez sur le site touschercheurs si vous voulez plus d'information

mar, 11/28/2017 - 01:00 - mer, 11/29/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
mer, 29/11/2017 - 23:09
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Journée thématique sur le Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie*

Soumis par clad-paca le mer, 18/10/2017 - 19:26

Une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi :
 La cohérence dans le parcours de vie » sera organisée à Nantes le mardi 14 novembre 2017.


Elle s’adresse :

  • aux professionnels des secteurs : sanitaire, médico-social, social, éducatif ;
  • aux familles et associations représentatives

 

mar, 11/14/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 14/11/2017 - 23:09
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Forum Anomalies rares du développement et déficience intellectuelle : anomalies génétiques ultrarares diagnostiquées par séquençage

Soumis par clad-paca le mer, 18/10/2017 - 19:19

Les progrès dans les tests génétiques, en particulier les techniques de séquençage haut débit, entraînent de nombreux diagnostics de maladies ultra rares. Les gènes en rapport avec ces pathologies, jusque-là non décrites, sont connus depuis très peu de temps.
Un tout petit nombre de personnes malades est diagnostiqué à travers le monde pour une maladie donnée.


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mer, 10/18/2017 - 02:00
mer, 10/18/2017
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NTIC, soins, recherche dans les maladies rares : les malades acteurs d'une ère nouvelle | Fondation Groupama

Soumis par clad-paca le dim, 15/10/2017 - 17:50

C'est au sein du siège de Groupama à Paris que s'est tenu cette semaine le 18ème Forum organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama. .
Cet événement annuel qui a rassemblé une centaine de participants (associations, fondations, filière... )
Allez sur le site FONDATION-GROUPAMA si vous voulez plus d'information

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dim, 10/15/2017 - 02:00
dim, 10/15/2017
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