clad-paca

Vous découvrirez désormais le site de l'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid ET le site de Camille. J'espère vous y retrouver aussi nombreux que sur celui-ci. Bonne découverte à vous et bonne lecture site ! allez sur le site si vous voulez plus d'information ,

Parmi les formations proposées, quatre d’entre elles sont à privilégier par les services du réseau Trisomie 21 France. Il s’agit de :
- l’autodétermination et le devenir de la personne,
- connaissance de la trisomie 21 : les capacités relationnelles des personnes et l’ajustement des interactions,
- la mise en œuvre du projet individualisé,
- et la promotion de la bientraitance..

80% des maladies rares sont génétiques et les pathologies OSCAR n'échappent pas à la règle..
Pour établir un diagnostic, pour faire évoluer la recherche, les informations génétiques sont indispensables. Ce sont des données sensibles, qui relèvent d'un statut légal spécifique. La CNIL - Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés lance une nouvelle collection de livres dont le premier est consacré à ce sujet. Pour en savoir plus : allez sur le site

À l'occasion de la journée international de l'X Fragile, ce Mardi 10 Octobre, le film-reportage "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" a été projeté dans la salle de cinéma "Les Templiers" de Montélimar (Place du Temple) à 20H30.
Pour rappel, ce film évoque la vie d'Anne, atteinte de trisomie 21 et Jean-Paul, porteur du syndrome X Fragile. Le film suit ce couple dans sa vie quotidienne, et la projection a été suivie d’un débat avec les personnages principaux et le réalisateur.

Améliorer le développement neurocognitif et comportemental des jeunes enfants porteurs de trisomie 21 :

l’enjeu majeur de RESPIRE 21, un nouveau programme de recherche clinique
Un dépistage systématique associé à une correction optimale du Syndrome d’Apnées du Sommeil pendant les 3 premières années de la vie des jeunes enfants porteurs de trisomie 21 pourrait améliorer leur développement neurocognitif et comportemental.

Comité interministériel du handicap, contrats aidés, coup de pouce aux associations... Lors de cette semaine riche en annonces sur l'emploi, quelles mesures en faveur des travailleurs handicapés ? Propositions du gouvernement et réactions...
Allez sur le site handicap si vous voulez plus d'information

À partir de janvier 2017, les séances chez le psychologue pour les jeunes de 6 à 21 ans pourront être remboursées. Mais les psychiatres estiment que c'est à eux de poser le diagnostic.

Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), anxiété, hyperactivité ou encore boulimie, ces maux caractéristique d'une souffrance psychique touchent près d'un enfant sur huit en France. Et pour leur venir en aide, la France totalise environ 13 000 psychiatres. Un chiffre non suffisant puisqu'obtenir un rendez-vous chez l'un de ces spécialistes est parfois très compliqué.