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Site du CLAD PACA

L’atelier Fratrie De l’association Soliane

L’atelier Fratrie De l’association Soliane est un espace de rencontre et d’échange entre frères et sœurs d’enfant en situation de handicap, autour d’ateliers artistiques.


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lun, 09/04/2017 - 02:00
lun, 09/04/2017
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Rencontre PACA Maladies Rares le samedi 16 septembre

Rencontre PACA Alliance Maladies Rares, Aix en Provence Organisée par la Délégation PACA de l’Alliance Maladies Rares,

cette rencontre est destinée aux associations membres de l’Alliance, à toute personne atteinte d’une maladie rare et aux familles et malades isolés pour ensemble, échanger et partager.


Lieu Maison de la vie Associative Le Ligourès – 4ème étage, Salle 408 Place Romée de Villeneuve (Encagnane) 13090 – Aix-en-Provence


Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles.

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lun, 09/04/2017 - 02:00
lun, 09/04/2017
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29èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett

29èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett qui auront lieu à Paris les 7 et 8 octobre.

sam, 10/07/2017 - 02:00 - dim, 10/08/2017 - 02:00
date de fin de publication: 
dim, 08/10/2017 - 23:28
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Festival international du film sur le handicap

Ce festival permet de mettre en lumière le vécu des familles autour du handicap à travers le regard que différents réalisateurs de toutes nationalités portent sur lui.

Ce type d'évènement permet des échanges…pour plus d'informations  blog.maladie-genetique-rare.fr

ven, 09/15/2017 - 02:00 - mer, 09/20/2017 - 02:00
date de fin de publication: 
mer, 20/09/2017 - 23:13
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Où en est la recherche sur les maladies rares ?

Pour le professeur Stanislas Lyonnet, pédiatre et généticien à l’hôpital Necker-Enfants,

la recherche dans ce domaine a fait des pas de géant mais les défis restent immenses .

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sam, 09/02/2017 - 02:00
sam, 09/02/2017
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Un film pour mieux comprendre les technologies de nouvelle génération en génétique

Ce film, réalisé à l'initiative de l'équipe du centre génétique du CHU de Dijon, va vous permettre de mieux comprendre les technologies de nouvelle génération en génétique, et plus particulièrement le séquençage haut débit d'exome.


Pour voir la vidéo cliquez ici https://www.youtube.com/watch?v=fZQfpE67pcI

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sam, 09/02/2017 - 02:00
sam, 09/02/2017
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Une vidéo "Ne perds jamais espoir, lorsque le soleil se couche, les étoiles apparaissent"

Une vidéo "Ne perds jamais espoir, lorsque le soleil se couche, les étoiles apparaissent". Jérome a relevé un sacré défi pour son fils Lucas et pour Bouger Pour l'Autisme 974 - La Réunion, un mouvement pour promouvoir la cause de l'autisme en France et faire bouger les choses grâce au sport. 

Pour regarder la vidéo aller sur youtube

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sam, 09/02/2017 - 02:00
sam, 09/02/2017
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Un nouveau numéro du journal de l’association de Génération 22 est disponible pour les adhérents

Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d’informations, des témoignages et toute l’actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture allez sur http://www.generation22.fr
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sam, 09/02/2017 - 02:00
sam, 09/02/2017
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European Réference Network ITHACA: le réseau européen dédié aux anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares

European Réference Network ITHACA :
le réseau européen dédié aux anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares

 

Dédiés aux patients atteints de maladies rares, à faible prévalence et complexes

 

si vous voulez plus d'information allez sur le pdf European Reference Networks (ERNs) - Orkid 

 

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mar, 07/04/2017 - 02:00
mar, 07/04/2017
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Stages organisés par l’AFSR

Les stages 2017 **

 

Comme chaque année, les professionnels du Conseil paramédical et éducatif de l’AFSR propose aux familles adhérentes des stages pratiques afin de les aider dans leur quotidien avec leur enfant et dans la compréhension de la maladie.
Les stages sont proposés selon certaines modalités. Consulter le descriptif détaillé des stages 2017 (pdf).

 

sam, 09/16/2017 - 02:00 - dim, 09/17/2017 - 02:00
date de fin de publication: 
lun, 18/09/2017 - 23:08
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