Les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares (AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx) répondent à plusieurs objectifs :
Favoriser interconnaissance des différents acteurs intervenant dans l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare et leurs proches ;
Vous pouvez réécouter l’émission "les maladies rares, parlons-en" de la radio RADIO PLURIEL, avec les invitées :
Muriel Herasse, déléguée du collectif Alliance Maladies Rares dans le Rhône, Christine Kieffer, déléguée régionale de l'association X Fragile(maladie rare), Marie Garnier, déléguée régionale de l'association française du syndrome de Rett, et Angelique Sauvestre-Varela de l'Association Debra.
Ouverture des inscriptions pour le prochain congrès sur les registres maladies rares et médicaments orphelins - ROME, du 18 au 22 septembre 2017.
5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, September 18-22, 2017 deadline 30/06/2017 ! * si vous voulez plus d'information allez sur
Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d'autres... la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. .
En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien... .
Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.
Jouée par une artiste Williams et deux acteurs professionnels voici la présentation tirée du dossier artistique:
Il y a Marion Coutarel..
Elle a un frère..
Un grand frère, pas tout à fait "normal" : une déficience attribuée depuis toujours à une "mauvaise irrigation", lors d'une opération subie à l'âge de six mois.
Nous reprenons ici les liens publiés sur le site du CRESAM [1]
Les sixièmes journées de rencontres et de formation sur le syndrome C.H.A.R.G.E. ont eu lieu du jeudi 9 au samedi 11 octobre 2014, au CREPS, à Poitiers-Biard.
Le Cresam publie les actes de ces journées dans lesquels vous découvrirez un contenu scientifique et technique dense et passionnant en rapport avec tous les âges de la vie et bien des thématiques :
