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Association Trisomie 21 Pyrénées Atlantiques fête ses 40 ans

SAMEDI 13 MAI 2023 Association Trisomie 21 Pyrénées AtlantiquescCélèbre ses 40 ANS, dès 13h30 Hippodrome de Pau

sam, 05/13/2023 - 17:42
date de fin de publication: 
sam, 13/05/2023 - 17:18
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Conférences Rencontrons Noon's

Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Ces conférences, « Rencontrons Nooon's » d’une durée d’une heure trente se déroulent en visio. Elles sont ouvertes à tous, et axées sur différents aspects du syndrome de Noonan.

mer, 05/03/2023 - 11:06
date de fin de publication: 
mer, 03/05/2023 - 17:52
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L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) et le congé de présence parentale (CPP)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) et le congé de présence parentale (CPP) sont bien deux dispositifs distincts, mais complémentaires.

  • Le CPP est un congé non rémunéré,
  • Tandis que l'AJPP est une allocation financière destinée à compenser la perte de revenus liée à la prise de ce congé.

Conditions du Congé de Présence Parentale

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mar, 04/11/2023 - 11:00
mar, 04/11/2023
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Enquête de l'association européenne 22q11 Europe

L'association européenne a élaboré une enquête pour mieux connaitre le besoin des adultes. L'enquête s'adresse aux adultes touchés par un syndrome génétique 22q11. Cela nous aidera à comprendre vos besoins et comment nous pouvons vous offrir du soutien. Si vous avez besoin d'aide pour répondre au sondage, n'hésitez pas à nous contacter.

L'un des objectifs de 22q11 Europe est de soutenir les adultes touchés par un syndrome 22q11.

Merci de répondre à ce sondage.

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mar, 04/11/2023 - 10:34
mar, 04/11/2023
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Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares

Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares. L'organisation des journées inter-filières transition est pilotée par la filière de santé maladies rares FIMATHO

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents mais également des professionnels de santé.

sam, 06/03/2023 - 07:44
date de fin de publication: 
ven, 03/06/2022 - 22:20
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5ème conférence 22q11 Europe de Dublin

La 5ème conférence de l'association 22q11 Europe aura lieu les 18 et 19 novembre 2023 à Dublin.

Les inscriptions seront prochainement ouvertes sur le site de 22q11 Europe.

Allez sur le site 22q11europe.org si vous voulez vous inscrire

sam, 11/18/2023 - 10:30
date de fin de publication: 
dim, 19/11/2023 - 23:18
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Prochaine séance cinéma organisé par l'association Soliane: le samedi 22 avril à 10 au cinéma le Prado au 36 Avenue du Prado 13006 MARSEILLE

Prochaine séance cinéma le samedi 22 avril à 10 au cinéma le Prado au 36 Avenue du Prado 13006 MARSEILLE

Allez sur le site de soliane si vous voulez plus d'information

sam, 04/22/2023 - 10:34
date de fin de publication: 
sam, 22/04/2023 - 18:39
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Ouverture des inscriptions pour la formation "Parents Experts" de septembre 2023

À partir d'aujourd'hui, vous pouvez déposer votre candidature pour suivre la formation parent expert proposée par les filières de santé maladies rares.

Date limite d'inscription : 12 juin 2023

Retrouvez les dates des cours et toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web un webinaire de présentation de la formation

 

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mar, 04/11/2023 - 10:23
mar, 04/11/2023
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retour sur la Journée mondiale de la trisomie 21 : mobilisation à Dunkerque

Trois actions fortes pour sensibiliser à la différence ! •

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mar, 04/04/2023 - 14:29
mar, 04/04/2023
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