Après la naissance, l'annonce d'une trisomie 21 est vécue comme une "déflagration" par la plupart des parents. Alice et Caroline racontent leur parcours d'acceptation. Toutes deux ont fondé une association pour accompagner les parents. Allez sur facebook si vous voulez plus d'information
Obligation pour les MDPH de transmettre le projet personnalisé de scolarisation (PPS)
Une mère fait appel d'une décision qui refusait d'accorder à son fils un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Dans un arrêt du 17 janvier 2023, la Cour d'appel a fait droit à sa demande et rappelle que les différentes dispositions législatives obligent la MDPH à transmettre un PPS. La Cour retient que :
L'AFRT(association française pour la recherche sur la trisomie 21) organise, à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, un colloque dont l'objectif est d'évoquer les avancées permettant d'améliorer la santé, la communication et l'emploi.
S’accorder, cocréer, transmettre dans un environnement qui change, parents et professionnels ensemble pour un accompagnement précoce Bernadette Céleste membre du conseil scientifique de Trisomie 21 France, intervient en conclusion. Allez sur le site cramsp si vous voulez plus d'information
L'équipe du Centre de référence Épilepsies Rares, Necker Enfants malades et le groupe de recherche Encéphalopathies développementales et épileptiques de l'unité INSERM 1163, Institut Imagine, avec l'association KCNB1 France, sont heureux de vous inviter à la 3ème conférence KCNB1. Cette journée dédiée aux familles est ouverte à tous les professionnels de santé désirant mieux connaître cette pathologie et son impact et suivre les nouvelles pistes de recherche autour de cette pathologie. Les interventions se feront en français, les présentations Powerpoint seront rédigées en anglais.
Cet événement a lieu chaque année le dernier jour du mois de février et afin de mettre en lumière les 3 millions de Français vivent avec une maladie rare. A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d'information et de soutien sur les maladies rares, se dote d'un numéro vert afin qu'un maximum de personnes concernées puisse accéder à la ressource experte grâce à la gratuité des appels depuis les fixes et les mobiles, la France métropolitaine et l’outre-mer. Le numéro vert est le suivant : 0 800 40 40 43.
Conférence internationale sur les déficits en créatine cérébrale La commission DTC de l'association Xtraordinaire organise sa troisième conférence internationale spécifique sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale à Paris les 29 et 30 septembre 2023.
