Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan.
Ces conférences, « Rencontrons Nooon's » d’une durée d’une heure trente se déroulent en visio. Elles sont ouvertes à tous, et axées sur différents aspects du syndrome de Noonan.
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Tous les deux ans, Génération 22 organise son congrès national. Le symbiosium 2022 a lieu à Lyon les vendredi 14 et samedi 15 octobre 2022 à l'Espace Ouest Lyonnais.
Ce congrès rassemblera des conférences d'experts de la délétion 22q11, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée des Confluences pour les personnes porteuses de la délétion
Le magazine « Sciences et Avenir » annonce un potentiel nouveau traitement pour lutter contre le « déclin cognitif » des personnes porteuses de trisomie 21.
Si les premiers résultats semblent encourageants, la prudence reste de mise :Suite à l’essai clinique menée sur 7 hommes par le laboratoire
« Lille neuroscience et cognition » (Inserm/Université de Lille/CHU de Lille) et le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) de Lausanne),
Au programme des UA : des ateliers, conférences et de tables rondes pour partager et s’inspirer des bonnes pratiques menées par les associations dans l’accompagnement des malades, le soutien à la recherche et l’information sur la maladie.
Saisie par de très nombreux parents, Claire Hédon publie un rapport dans lequel elle demande au système scolaire de s’adapter au handicap, plutôt que l’inverse.
ÉCOLE - Un cri d’alarme sur une inégalité réelle. Des enfants handicapés déscolarisés faute d’accueil approprié, des accompagnants d’élèves précaires, peu formés, parfois absents : la Défenseure des Droits Claire Hédon appelle, dans un rapport, à mieux adapter l’école aux besoins des élèves en situation de handicap.
