Le CH Sainte-Anne labellisé « Centre de Référence des Maladies Rares à  Expression Psychiatrique »

 

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Un aperçu de la journée maladies rares 2017 à Dijon avec Filière de Santé Anddi-rares, et FAVA-Multiet les associations régionales

Allez sur YouTube si vous voulez plus d'information

pour lire le rapport d'activité 2016 de l'Alliance Maladies Rares

 

 
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Dépister en prénatal la trisomie 21, mais comment ? Comment, par exemple, éviter à la femme enceinte une amniocentèse, seul examen qui apporte une réponse certaine mais qui n’est pas sans risque pour le fœtus ? Et ce n’est pas tout : faut-il
intégrer les nouveaux tests génétiques dans les stratégies ? Ce mercredi matin, la Haute Autorité de santé (HAS) a rendu publiques ces nouvelles recommandations qui ont le mérite de donner des repères clairs dans une situation en pleine mutation.

L'Alliance a participé aujourd'hui à la table ronde "Accompagner l’innovation au service de tous les patients" des Journées de l'Agence de Biomédecine.

Marie-Pierre Bichet, vice-présidente a insisté sur les points suivants :

• "L’innovation, oui bien sûr, mais elle doit répondre aux besoins des malades, il ne s’agit pas de créer d’autres besoins… ou d’entraîner d’autres problèmes."

À partir du 1er septembre 2017, changement de formulaire pour toute personne qui souhaite faire une demande auprès de sa MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Exit le 13788*01 ; le nouveau document porte le N° cerfa 15692*01. Ainsi en a décidé un arrêté du 5 mai 2017, publié au JO le 11 (en lien ci-dessous).

Ce nouveau formulaire, plus détaillé, sera déployé progressivement sur l'ensemble du territoire ; il incombera à chaque MDPH de décider sa date de mise en place. Au 1er mai 2019, il remplacera définitivement l'ancien modèle

Forum Recherche Clinique et Développement du médicament

Tous Acteurs ! 11 octobre 2016, Paris Recherche clinique éthique et réglementaire, la transparence .



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• Les enfants
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• Les personnes qui ont des difficultés pour comprendre et parler, par exemple les personnes avec des déficiences intellectuelles, un trouble autistique, une Aahasie...
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• Les personnes qui ont des difficultés pour voir ou pour entendre