Pour accompagner les enfants dans leur parcours de soins, une brochure "Docteur la peluche" sera distribuée dans les cabinets de pédiatres, les centres de PMI (Protection Maternelle et Infantile) et les hôpitaux.
Le livre "La chanson de Karly" a été pensé par le président et écrit par les auteurs, dont Marie Garnier, de l’Union des Ecrivains Rhône-Alpes Auvergne (UERAA).
Les situations de handicap rare présentent plusieurs caractéristiques : des situations peu nombreuses, particulièrement complexes à repérer, à évaluer et à prendre en charge.
Objectif: Cette formation-échange à destination des proches de personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle a pour but d’apporter des éléments de compréhension vis-à-vis de
Toute analyse génétique a pour but principal de porter ou de confirmer un diagnostic chez un malade. Elle peut également être réalisée dans le cadre d'un diagnostic présymptomatique ou d'un conseil génétique d'apparenté(s).La mise en évidence d’une cause génétique ne va pas concerner que ce malade. Poser un diagnostic va apporter des réponses à des symptômes et des souffrances, d’adapter la prise en charge… mais cela va soulever une autre question : nos proches, sont-ils concernés ?