Certains enfants présentent des difficultés pour s’orienter dans le temps et dans l’espace, particulièrement pour se représenter le déroulement du temps (passé, présent, futur).
Ils peuvent avoir des difficultés pour évoquer correctement des chronologies et des durées, comme par exemple se situer dans les temps de la journée (matin ou l’après-midi), ou de la semaine : quel jour sommes-nous ?
RAPPEL : L’étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d’un syndrome X Fragile (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès.
L'équipe du Dr Briault souhaite étendre cette approche à un plus grand nombre de sujets porteurs du syndrome X Fragile, mais aussi à des sujets avec FXTAS, des sujets porteurs d’une prémutation et chez des femmes porteuses d’une mutation complète symptomatique ou non.
Un livret de parcours inclusif a été développé par la CNSA pour le ministère de l’Éducation nationale. Il sera mis en service à compter de la rentrée scolaire 2021.
Le livret parcours inclusif est une application numérique accessible depuis un ordinateur ou un smartphone.
Il est conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève dans sa scolarité (enseignants et chefs d’établissement, médecins de l’Éducation nationale, professionnels des MDPH…)
Le saviez-vous ?
LYSOGENE est une société de biotechnologies spécialisée dans la recherche et le développement de thérapies géniques destinées au traitement des maladies neurodégénératives rares.
Le projet de traitement par thérapie génique de l'X fragile DGKk, présenté par l'équipe d'Hervé Moine, membre du conseil scientifique de @fragilexfrance, lors de e-workshop x fragile et maladies associées, vient d'obtenir un accord de licence avec Lysogène.
Déconjugalisation de l’AAH : le Collectif Handicaps dénonce un déni de démocratie Le 18/06/2021 Loin d’honorer le débat démocratique et de répondre aux attentes des personnes en situation de handicap, le débat sur la déconjugalisation de l’AAH s’est traduit par un dramatique vaudeville parlementaire et un déni des institutions.
Nom original: Powerpoint TSA et habiletés sociales et monde du travail Apaca.pdf Titre: Professionnels accompagnant les enfants autistes Auteur: Alexandrine Solenne Powerpoint TSA et habiletés sociales et monde du travail Apaca par alexandrine solenne - Fichier PDF (fichier-pdf.fr)
Phelan-McDermid syndrome (PMS) is a neurodevelopmental disorder with non-specific clinical features. The main symptoms are hypotonia, intellectual disability (ID), absent or delayed speech together with minor dysmorphic features.
More than half of the patients exhibit autism spectrum disorders (ASD). PMS is a contiguous gene syndrome resulting from deletion of the distal long arm of chromosome 22.
The type and the size of the deletion can vary from one patient to another. In the vast majority of the cases, the deletion is de novo.
