Épilepsies rares

Centre de Référence «Épilepsies Rares enfants»

Les recommandations liées à la COVID19 sont à retrouver sur cette page

Equipe
medecins: 

Neurologie pédiatrique - Épileptologie pédiatrique

 

Médecin Coordonnateur

Pr Mathieu MILH

Médecins
  • Dr Nathalie VILLENEUVE
  • Dr Anne LEPNE
  • Dr Béatrice DESNOUS
Puéricultrice - coordinatrice paramédicale
Auxiliaire de puériculture
  • Danielle DAL FABBRO
Psychologues
  • Pauline CATILLON
  • Céline GRELEAU
Neuropsychologues
  • Laetitia PAERMENTIER
  • Virginie LAGUITTON
Diététicienne
  • Aurelie ORBAN DE XIVRY
Assistante Sociale
  • Céline GRENIER
Consultations
Consultations: 

Comment obtenir une consultation dans le centre de référence "épilepsies rares" ?

Laissez-vous guider sur l'application MyAphm avec :

  • Un courrier du médecin traitant ou du pédiatre décrivant les symptômes que présente votre enfant
  • Le questionnaire de demande de consultation rempli par le médecin traitant ou pédiatre (document PDF)
  • Vos coordonnées (parents ) : Nom / Adresse postale, @mail et Téléphone
  • Les date de naissance, prénom, sexe de votre enfant
  • Une copie des examens réalisés : tracé EEG, IRM, scanner…

Le message sera étudié sous 1 mois et vous recevrez une proposition de rendez-vous dans le centre de référence maladies rares correspondant.

Pour venir en consultation

  • Suivez le Guide ! (PDF)
  • Vous avez obtenu un rdv de consultation en neurologie pédiatrique.
  • Si vous n'êtes jamais venu, vous devrez prévoir 1/2 heure d'avance pour établir les formailités d'admission au rez-de-chaussée. (vous devrez avoir avec vous le carnet de santé, la carte vitale, la carte de mutuelle, la carte de cmu, la carte d'idendité, le livret de famille)
  • Si vous êtes déjà venu et que vos coordonnées n'ont pas changé, vous pourrez directement vous diriger au 1er étage. Les secrétaires auront vos étiquettes.

Pour venir en hôpital de jour

  • Suivez le Guide ! (PDF)
  • La coordinatrice paramédicale vous a donné votre rdv en Hopital de jour. Vous devrez prévoir de rester la journée environ.
  • Si vous êtes déjà venu et que vos coordonnées n'ont pas changé, vous n'avez pas besoin d'étiquettes et vous monterez au 6ème étage Timone Enfants.
  • Le patient sera accueilli, pesé et mesuré avant d'être accompagné à son EEG au 1er étage (Sce Pr Bartolomei, Epileptologie et Rythmologie cérébrale)
  • De retour au 6ème, la famille recevra la synthèse des médecins.
Disciplines: 
Chefs de services: 
Pathologies
Pathologies: 

Concerne toutes les épilepsies résistant au traitement médical et/ou les épilepsies complexes, la sclérose tubéreuse de Bourneville

Techniques et traitements
Techniques et traitements: 
  • Chirurgie de l'épilepsie
  • Thérapies innovantes : recherche de nouveaux traitements médicamenteux & thérapies géniques
S'abonner à RSS - Épilepsies rares