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Les associations
Trisomie 21 France
- La Fédération défend les droits des personnes avec une trisomie ou avec une déficience intellectuelle.
- Elle représente et elle accompagne les personnes.
- La fédération travaille avec des bénévoles et des salariés. Elle ne fait pas de bénéfice.
Groupe d'Etude pour l'Insertion Sociale des Trisomiques (GEIST)
GEIST permet aux personnes d’accéder à une plus grande autonomie, favorisent l’intégration scolaire et sociale.
Liste des GEIST
Association le syndrome X fragile
Association Française du Syndrome de Costello et Cardio-Facio-Cutané (AFS-Costello-CFC)
Cette association a pour principaux objectifs :
- D’aider les personnes handicapées atteintes des syndromes de Costello et CFC et leurs familles
- De promouvoir et soutenir les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de l’information, la communication, la mise en réseaux
Williams France
Le but principal de williams France est d'améliorer la communication sur le Syndrome de Williams et Beuren afin de :
- Sensibiliser les familles, les communautés médicales, scientifiques, éducatives et sociales aux spécificités du syndrome de Williams
- D'agir pour la reconnaissance du handicap et des personnes handicapées dans notre région
- Encourager un dépistage plus précoce, le développement de méthodes adaptées d'éducation, d'intégration, d'insertion sociale et de formation professionnelle
Génération 22
Association des personnes atteintes de micro délétion 22q11 (syndrome de Di George) et leur famille
- Un Interlocuteur Incontournable Et Privilégié Autour De La Délétion 22q11.
- Un Trait D’union Entre Les Familles Et Le Monde Médical.
- Une Association Toujours En Mouvement Et Engagée Sur Tous Les Fronts
Association française du syndrome de Rett
L’Association Française du Syndrome de Rett a pour objectifs de :
- Soutenir les familles
- Faire connaître la maladie
- Promouvoir la recherche
- Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale
Xtraordinaire
Créée en 2006 par quatre familles concernées, l’Association XTRAORDINAIRE représente les familles ayant des proches présentant un retard mental lié au chromosome X, ainsi que les personnes présentant ces retards.
Association Soliane
Association d'aide et de soutien aux familles d'enfants présentant une anomalie de développement.
Elle veut agir dans la défense des droits des enfants ayant un trouble du développement.
"Accompagner les parents afin d'améliorer la prise en charge des enfants" telle pourrait être la devise de SOLIANE.
Parents et amis des enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE
ce site présente les Caractéristiques génétique et symptômatique de la maladie les recherches en cours ainsi que des articles sur le quotidien les parcours des familles .
le site de Camille
Camille a 16 ans. C'est une belle jeune fille, rieuse, dynamique, volontaire et amoureuse de la vie. Elle est atteinte d'une anomalie chromosomique rare : une délétion 22q13.3, ou Syndrome Phelan-McDermid .
L'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi
L'Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi a été fondée en Décembre 2000 par Marie France et Claude ROUSSET, parents de Pascale (née en 1963) et Bruno et Marie Claire RIEUPEYROUX, parents de Mélanie (née en 1991).
Notre association se distingue par un partenariat actif entre parents et professionnels qui décident de travailler ensemble, pour une élaboration et une approche commune de la prise en charge des enfants et adultes atteints du SRT , en particulier avec le centre de référence du CHU de BORDEAUX. ( Pr LACOMBE.)
VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degrés variables.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.
Voir le site de l'association
Association Smith Magenis 17 France
Les missions de l’association ont évolué au fil des années pour mieux répondre aux besoins d’information et d’accompagnement des familles ainsi que pour mieux accueillir les nouvelles familles :
- – informer, écouter, accompagner, rassembler pour soulager les parents au moment de l’annonce du diagnostic, diffuser des conseils pratiques pour améliorer le quotidien, guider les familles tout au long des étapes de vie de leur enfant, aider au rapprochement parents/professionnels de santé, faciliter les démarches administratives et juridiques,
- – soutenir financièrement des projets de recherche médicale,
’Le syndrome SATB2 - A pas de Lou
’Association Coline Syndrome de Franceschetti
Confrontés par leur expérience personnelle et associative à l’ensemble
des personnes atteintes par le Syndrome de Franceschetti et isolés dans le
système de santé, les membres de l’ « Association Coline Syndrome de
Franceschetti » ainsi que le Conseil Medico Scientifique s’engagent à mener
une action solidaire.
LaMaison8p
LaMaison8p est une association parentale pour les familles francophones (et leurs aidants, leurs équipes médicales, etc) qui ont un-e proche touché par un remaniement génétique du chromosome 8 et plus précisément le bras court de celui-ci.