Bonjour,

Vous êtes atteint(e) d’une pathologie endocrinienne considérée comme rare diagnostiquée à la naissance ou dans l’enfance.

Vous avez été pris (e)en charge dans un service de pédiatrie, puis dans un service pour adultes.

​La Filière des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO vous proposons 3 questionnaires (version parent, version patient transition déjà faite et version patient avant transition) ​destinés à connaitre la manière dont vous avez eu connaissance de la transition pédiatrie/adulte et comment s’est effectuée cette transition ou comment vous souhaiteriez qu’elle se réalise afin de pouvoir améliorer la qualité de vie des jeunes adultes.

Pour y accéder, cliquer ICI

Cette enquête est anonyme et comporte 22 questions nécessitant au maximum 10 minutes pour y répondre. Elle a été élaborée par les associations de patients et les professionnels de santé qui composent le groupe de travail « support des associations » de la filière FIRENDO.

​Par avance un grand merci pour votre participation!

Cordialement