REUNION PATIENTS - SAMEDI 14 DECEMBRE 2024
La Réunion « Patients » du Centre HYPO s’est déroulée en format mixte présentiel et distanciel le Samedi 14 décembre 2024 de 10h00 à 12h30.
« Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ? des plus jeunes aux plus âgés »
En partenariat avec les associations Surrénales et Grandir
A Marseille, l’évènement a réuni 121 participants en présentiel, à Toulouse il y avait 51 participants, à Lille 20 participants et à Lyon 45 participants.
Nous avons enregistré 198 connexions en distanciel.
La matinée a permis des échanges avec des spécialistes, notamment des endocrinologues pédiatres et adultes, ainsi que d'autres professionnels associés au centre HYPO.
Les présentations ont débuté par une introduction du Dr F. Albarel sur le "Centre de référence maladies rares de l'hypophyse HYPO" - Voir le Diaporama, suivie par Mme V. Touidjine de l'Association Surrénale - Voir le Diaporama et Mme CHODORGE de l'Association Grandir - Voir le Diaporama.
Dans un premier temps, le Dr S. Castets - Marseille a présenté l’ « Etudes de qualité de vie dans les pathologies hypophysaires chez les enfants avec les résultats de l’étude CROQUIE et une projection vers l’étude QALHYPO » - Voir le Diaporama.
Puis le Dr M. Vermalle – Marseille l’ « Etudes de qualité de vie dans les pathologies hypophysaires chez les adultes, les études sur la maladie de Cushing et les proches et sur l’acromégalie ».
Le Pr R. Coutant - Angers a ensuite abordé « Prise en charge de la maladie hypophysaire et fatigue » - Voir le Diaporama
Le Dr Camille Sergeant – Lyon a évoqué « Vieillir avec une maladie hypophysaire » - Voir le Diaporama
Après chaque présentation, un temps de questions ouvertes et d'interactions via le chat a été offert aux participants.
Avant la conclusion, en fin de la matinée, un temps d'échange et de questions a pu avoir lieu, lors de la traditionnelle " foire aux questions".
La matinée a été une source riche en informations, ainsi qu'en échanges et partages, même à dista