Un formulaire complémentaire au dossier obligatoire pour les #handicapsrares et #maladiesrares est disponible pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager!
Ce document est issu d'une démarche nationale collective avec les filières de santé maladies rares, le Groupement National de Coopération Handicaps Vous pouvez le consulter et l’utiliser dès maintenant
1. La raison d’être
principale de l’AFSR est le soutien aux familles, sa première mission. A
différents moments, elles ont besoin d’être écoutées, conseillées,
La première application vocale en français simplifié, pensée par et pour les personnes avec trisomie 21
et leurs proches. Chaque jour, un conseil est mis en avant.
Les conseils peuvent porter sur la façon d’accéder à des services de base comme la météo, la date, le
minuteur, les alarmes récurrentes ou des rappels. Les fonctions de divertissement comme la musique et la
De la fin de l'année 2023, jusqu'à l'année 2024, nous vous donnons rendez-vous, une fois par mois, pour
échanger sur les thématiques qui vous concernent ! Venez rencontrer nos administrateurs et nos
intervenants autour de formations pratiques et interactives. 1er WEBINAIRE : Jeudi 14
décembre 2023 à partir de 20H - MDPH et démarches administratives
Une fois de plus cette année, plusieurs villes à travers l'Europe ont pris des mesures pour sensibiliser le public au syndrome 22q11 en illuminant leurs bâtiments emblématiques en rouge : Royaume-Uni, Irlande, France, Belgique, Suisse, Pays-Bas, Espagne, Allemagne, Italie, Danemark, Suède, Finlande, République de Serbie, Pologne, etc.
Aujourd’hui comme tous les ans, l’association Soliane a organisé la fête de Noël.
Nous tenons à remercier Adda Abdelli, notre parrain, pour sa présence parmi nous, la mascotte des Minions qui a fait danser nos enfants extraordinaires, et le Père Noël qui a pris le temps de prendre des photos avant de repartir au Pôle Nord, finir ses préparatifs avant Noël.
Merci de lire attentivement ces informations et de transmettre ce message aux membres de votre association afin de faire de cet événement une réussite pour tous !
Allez sur Facebook si vous voulez plus d'informations
