Un webinaire avec Mathilde Dubreuil, Marketing Innovation Project Manager à HomeExchange Le replay est diffusé sur notre chaîne YouTube et sur notre site internet.
Allez sur afsr.fr si vous voulez plus d'information
IME, ITEP, SESSAD… Les listes d’attente pour les établissements d’accueil pour un enfant handicapé sont souvent longues. Quels recours pour les enfants qui se retrouvent sans solution et déscolarisés ? Panorama des différentes alternatives. Allez sur le site Ma Boussole Aidants si vous voulez plus d'information
2 et 3 juin - Congrès de l'Alliance maladies rares Focus sur l’atelier n°8 : « Capitaliser sur les données de santé ». Développée grâce aux PNMR, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est aujourd’hui déployée dans la majorité des centres de référence et de compétence.
Réservez votre soirée du 10 juin 2023 pour assister à la troisième édition du 21 fashion down ! Une nouvelle fois, l’association 21 rêves met en lumière les personnes porteuses de trisomie 21 grâce à son défilé annuel qui se tiendra lors de La nuit du Handicap » à Aix-en-Provence.
Depuis plusieurs mois, avec l’association « éloquence de la différence », nous formons des jeunes adultes : Ils ont pu s'entraîner afin d'acquérir les bases et notions de l'éloquence, ils sont maintenant fiers de pouvoir appliquer leur apprentissage et de défendre un sujet !
Le 27 mai de 10h a 11h15, venez les soutenir lors de leur présentation à l’université Paris Dauphine !
Le roman “Les Bienheureux” est sorti le 25 août 2022 lors de la célèbre rentrée littéraire. L’auteur dédie un récit littéraire poignant et lumineux à nos jeunes porteurs du syndrome de Williams et Beuren. Il décrit des êtres aux yeux bleus, uniques et elfiques dont la vie est un roman.
le colloque "Décider de ses choix de vie : L'autodétermination, comme ils disent !" qui se tenait à Lyon et était organisé par le laboratoire ECP de l’Université Lumière Lyon 2, Ocellia , Capdroits et RELIANCE
L’errance diagnostique se définit comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé. Pour la réduire, il faut pouvoir agir à tous les niveaux possibles du territoire national et auprès de l’ensemble des professionnels de santé. Les filières de santé MR ont été, notamment créées afin de réduire l’errance diagnostique.
Dans les maladies rares, il est nécessaire d’augmenter le nombre de traitements disponibles sur le marché. Beaucoup de ces maladies ont un très faible nombre de patients par maladie, conduisant à des marchés de petites voir de très petites tailles. La France a été pionnière pour l’accès aux traitements innovants. De nombreuses thérapies innovantes ont montré leur efficacité dans des premières maladies rares, ouvrant la voie pour d’autres, et des maladies fréquentes.
