La Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires. Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Club ados avec intervenant musical + soirée pizza le vendredi 18 janvier 2019 à 18h à Soliane. Un café a lieu en parallèle du club ado dans une salle en face de l'association dans l'hôpital St Joseph (RV à Soliane à 18h30 pour le café).
Inscription pour le club ado (5 € de participation aux frais pour le repas et l'intervenant) en cliquant directement sur le lien suivant :
"Comment assurer l’autonomie financière et le bien-être de mon proche handicapé ?" Intervention de Jerome ANZIANI, Allianz. Rendez-vous à SOLIANE à 18h30. Le café a lieu dans une salle en face de l'hôpital Saint Joseph 26 Boulevard de Louvain, Marseille 13008 . Le café des parents est gratuit et réservé aux adhérents à l'association.
L’Emploi accompagné, c’est le thème traité dans cette vidéo par Charlotte Sacksick de l’association REGAIN Paris, lors de la 7èmejournée du C3RP, le 29 juin 2018.
Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares les démarches administratives sont difficiles à effectuer. La méconnaissance de la maladie rare donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.*