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Ce séjour est ouvert à tous les adultes Williams. Vous trouverez ci-dessous un descriptif du séjour proposé et vous pouvez consulter le site internet

L'histoire

Vincent est né avec une trisomie, une différence qui demande du courage, de la patience et une bonne dose d’humour parfois. Tout est un peu... beaucoup... plus compliqué pour lui. Maintenant, il a grandi. Il aimerait vivre comme tout le monde, travailler, être autonome mais surtout être amoureux... Edouard, son père, va tout faire pour l’aider à trouver cette indépendance qu’il désire tant, mais Vincent sera-t-il capable de voler de ses propres ailes ?
 

Alliance Maladies Rares organise une rencontre associative interfilières avec une dizaine d’associations sur la thématique du développement de l’éducation thérapeutique du patient au sein des filières de Santé Maladies rares

Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares La genèse et les objectifs du partenariat +
En 2013, l’hôpital Universitaire Necker - Enfants malades et la Fondation Groupama font un constat commun :

le parcours d’un enfant atteint de maladie rare est générateur d’un certain nombre d’étapes clés et de ruptures comme l’entrée en primaire, au collège et l’inclusion professionnelle, et ce, malgré l’axe médico-social du deuxième plan maladies rares du ministère de la Santé.

"Tout passe par l'école" (...) "L'école inclusive est un vrai chantier que l'on travaille" (...)
"Tous les enfants handicapés, avant d'être handicapés sont des enfants" (...) Intervention de Sophie Cluzel secréta ire d'Etat aux Personnes Handicapées dans allodocteurs