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... Journée maladies rares 2018: Spectacle "Ecoute donc voir...", salle comble hier à Dijon!!! Raphaël Thiery Cie l'ESTAMINET ROUGE Sanofi Genzyme CHU Dijon Bourgogne Ville de Dijon Théâtre de la fontaine d'ouche Béatrice de Reviers Association ANNA

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Paris le 13 octobre 2017 Mesdames et Messieurs, Membres de la presse, En ma qualité de Rapporteur Spécial des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées, je conclus aujourd’hui ma première visite officielle en France, laquelle a eu lieu du 3 au 13 octobre 2017. Je suis experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l'Assemblée Générale des Nations Unies pour formuler des avis sur les avancées, opportunités et défis rencontrés dans la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde entier.

Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h – 18h).

Comme les années précédentes, patients, visiteurs et professionnels pourront se rencontrer lors de cette journée dédiée aux Maladies Rares. Cette année, le thème choisi est le suivant : Maladies rares et déficience intellectuelle. Entrée libre et gratuite.

Nous vous proposons de répondre à un questionnaire qui concerne la Consultation ouverte : le « handicap et les services publics » 35% des personnes handicapées et leurs aidants jugent les démarches administratives assez voire très complexes. Si des efforts ont déjà été réalisés en ce sens, leurs parcours administratifs demeurent particulièrement difficiles. C’est dans ce contexte que le Gouvernement lance, à travers la mission Egalité Handicap, un appel à témoignages sur le thème « Handicap et services publics ».

Handicap intellectuel : un million de citoyens à ne pas oublier. Le collectif des États Généraux de la Déficience Intellectuelle appelle le Gouvernement à mettre en place une feuille de route pour les Troubles du Neuro-Développement.

Paris, le 22 février 2018

Handicap intellectuel : un million de citoyens à ne pas oublier. Le collectif des États Généraux de la Déficience Intellectuelle appelle le Gouvernement à mettre en place une feuille de route pour les Troubles du Neuro-Développement.

Paris, le 22 février 2018

Dans le cadre de la 11e journée internationale des maladies rares, la délégation régionale Auvergne-Rhône-Alpes vous donne rendez-vous dès la semaine prochaine :

• Montluçon :
  - Du 26 février au 2 mars : exposition temporaire sur la recherche génétique à l’IFSI.
  - Le 28 février de 10h à 16h : stand d'information dans le Hall du Centre hospitalier de Montluçon. Pour de plus amples renseignements : Christian Foucaux, délégué départemental Allier - christian.foucaux@orange.fr

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