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11e journée internationale des maladies rares

Soumis par clad-paca le mer, 21/02/2018 - 12:00
Dans le cadre de la 11e journée internationale des maladies rares, la délégation régionale Ile-de-France vous donne rendez-vous le 7 mars à l'Université d'Evry-Val-d'Essonne, de 13h à 18h : → Conférence sur les maladies rares – Salle des thèses de la bibliothèque universitaire

Allez sur facebook si vous voulez plus d'information

 

mer, 03/07/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 08/03/2018 - 23:12
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l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique

Soumis par clad-paca le mer, 21/02/2018 - 11:43

L'association Tous Chercheurs organise à Marseille le 15 mars 2018 deux débats à destination d'associations de patients sur le thème de la génétique/génomique, en lien avec les états généraux de la bio éthique qui dont débuté le 18 janvier. Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? – Big Data en génétique : usages et enjeux pour notre société ? Inscription gratuite en ligne

Allez sur le site touschercheurs. si vous voulez plus d'information

 

jeu, 03/15/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 15/03/2018 - 21:25
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Participez à la journée mondiale des maladies rares 2018 en région (Lille, Dijon, Rennes, Tours, bordeaux, Lyon)

Soumis par clad-paca le mer, 21/02/2018 - 11:34
Participez à la journée mondiale des maladies rares 2018 en région (Lille, Dijon, Rennes, Tours, bordeaux, Lyon). Il reste encore des places pour assister au théâtre-débat sur le thème du #RegardDesAutres - Raphaël Thiery, Cie l'ESTAMINET ROUGE, Sanofi Genzyme, Filière de Santé Anddi-rares, Ville de Lille, CHU de Lille, Ville de Dijon, CHU de Dijon, Ville De Tours, CHU de Tours, CHU de Rennes, Ville de Bordeaux, CHU de Bordeaux, Ville de Lyon, Centre Hospitalier Lyon-Sud - HCL

 

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mer, 02/21/2018 - 01:00
mer, 02/21/2018
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Participez à la journée mondiale des maladies rares 2018 en région (Lille, Dijon, Rennes, Tours, bordeaux, Lyon).

Soumis par clad-paca le mer, 21/02/2018 - 11:34
Participez à la journée mondiale des maladies rares 2018 en région (Lille, Dijon, Rennes, Tours, bordeaux, Lyon). Il reste encore des places pour assister au théâtre-débat sur le thème du #RegardDesAutres - Raphaël Thiery, Cie l'ESTAMINET ROUGE, Sanofi Genzyme, Filière de Santé Anddi-rares, Ville de Lille, CHU de Lille, Ville de Dijon, CHU de Dijon, Ville De Tours, CHU de Tours, CHU de Rennes, Ville de Bordeaux, CHU de Bordeaux, Ville de Lyon, Centre Hospitalier Lyon-Sud - HCL
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mer, 02/21/2018 - 01:00
mer, 02/21/2018
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Hypnose et douleur vendredi prochain, 23 février 2018

Soumis par clad-paca le lun, 19/02/2018 - 15:36

... Nous parlerons hypnose et douleur vendredi prochain, 23 février 2018, à l'occasion de la 3e Rencontre des Associations OSCAR. Il est encore possible de s'inscrire

Allez sur le site POUR s'inscrire sii vous voulez plus d'information

ven, 02/23/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 23/02/2018 - 23:28
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La journée THE PLACE TO BE est d’opérer un changement de paradigme sur la thématique citoyenneté et handicap

Soumis par clad-paca le lun, 19/02/2018 - 13:39

Lyon, le 06 mars 2018 ... Venez voir notre représentant de l'association, Léo, qui temoignera de son parcours de jeune CHARGE et du handicap rare. Déroulé de la journée, portrait des intervenants et inscriptions sur :

Allez sur le site du Déroulé de la journée si vous voulez plus d'information

mar, 03/06/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 06/03/2018 - 22:21
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Une conférence à l'Hôpital de la Timone et le 28 février une rencontre avec les centres de références

Soumis par clad-paca le lun, 19/02/2018 - 13:02

... La délégation PACA vous donne rendez-vous le 28 février à l’Hôpital de la Timone. Professionnels, malades, membres d'associations, venez nous rejoindre pour une conférence à l'Hôpital de la Timone et une rencontre avec les centres de références.

 

Allez sur le site Facebook si vous voulez plus d'information

mer, 02/28/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
mer, 28/02/2018 - 23:27
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En 2018, des associations représentant plus de 90 pays et régions dans le monde participent à La Journée internationale des maladies rares

Soumis par clad-paca le jeu, 15/02/2018 - 14:33

La Journée internationale des maladies rares est devenue emblématique de la campagne menée à l’échelle mondiale pour sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches. Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires.

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jeu, 02/15/2018 - 01:00
jeu, 02/15/2018
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Une formation continue à destination des professionnels de l'enfance. Du 21 au 23 mars à Lyon

Soumis par clad-paca le jeu, 15/02/2018 - 13:37
Accueillir un enfant en situation de handicap du 21 au 23 mars à Lyon en formation continue à destination des pros de l' enfance.

 


Plus d'informations sur allez sur le site une sourisverte sii vous voulez télécharger le catalogue de formation

 

mer, 03/21/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 23/03/2018 - 23:28
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Représentation à Lyon (69) le 6 Mars 2018, à l’instant fragile

Soumis par clad-paca le mer, 14/02/2018 - 13:31
Une pièce écrite à partir de témoignages de familles frappées par le syndrome X Fragile.
Une salle d’attente. Un lieu indéfini. Trois personnes assises. Elles râlent, sifflotent, se rongent les ongles, pianotent sur leur téléphone portable, lisent une revue scientifique… De la colère, de la résignation, de l’inquiétude, de l’émerveillement…

mar, 03/06/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 06/03/2018 - 19:23
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