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Swatina et Felix, deux danseurs porteurs de trisomie 21

Swatina et Felix, deux danseurs porteurs de trisomie 21, ont été sélectionnés au sein de l'élite des amateurs de valse pour ouvrir le célèbre bal de l'Opéra de Vienne PARTAGEZ ce conte de fées ! "Je regarde le bal de l'Opéra depuis que je suis tout petit avec mes parents

Aller sur le site twitter.com/FondLejeune si vous voulez plus d'information

 

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mer, 02/14/2018 - 01:00
mer, 02/14/2018
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Clone of Soutien au projet GIPTIS à Marseille

GIPTIS est l’équivalent à Marseille de l’Institut IMAGINE* à Necker à Paris, ce serait donc une grande avancée pour tous ceux qui habitent le sud de la France. Ce projet est soutenu par un grand nombre mais l’AP-HM (Assistance Publique Hopitaux de Marseille) est revenue sur sa première décision et s’oppose dorénavant à ce projet. Les financements européens prévus, pour lutter contre les maladies rares (objectif de GIPTIS), ne seraient donc pas versés si ce projet devait être abandonné. Découvrez
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lun, 02/12/2018 - 01:00
lun, 02/12/2018
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Parcours du combattant de personnes atteintes de maladie rare

Comme vous le savez, les maladies rares entrainent souvent une errance diagnostique importante, une quasi-inexistence de traitements et un parcours de soins et de vie particulièrement complexes. Leur parcours se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant.

 

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lun, 02/12/2018 - 01:00
lun, 02/12/2018
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un questionnaire pour recenser les obstacles et les difficultés que connait une personne handicapée dans les différentes étapes de sa vie

Les pouvoirs publics cherchent à simplifier les procédures administratives dans le domaine du handicap. Parce que c’est de votre vie ou de celle de vos proches dont il s’agit, nous avons besoin de vous !
Jusqu'au 9 mars 2018, inscrivez-vous et partagez avec nous les obstacles et les difficultés que vous avez connus dans les différentes étapes de votre vie en répondant au questionnaire ci-dessous.

Allez sur le site egalite-handicap.gouv.fr si vous voulez plus d'information

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lun, 02/12/2018 - 01:00
lun, 02/12/2018
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outils pédagogiques pour les enfants, les enseignants, les familles

Bonjour aux futurs lecteurs de Florette à l'école! Malgré la neige et le froid, Florette, petite héroine porteuse de trisomie 21 brave toutes les tempêtes pour vous livrer son premier livre et venir réchauffer vos coeurs! C'est avec grande joie que je peux vous annoncer que le livre sera maintenant très bientôt disponible! Il aura fait un long voyage, depuis d'Italie! Il arrive avec des outils pédagogiques pour les enfants, les enseignants, les familles sur le site
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lun, 02/12/2018 - 01:00
lun, 02/12/2018
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Soutien au projet GIPTIS à Marseille

GIPTIS est l’équivalent à Marseille de l’Institut IMAGINE* à Necker à Paris, ce serait donc une grande avancée pour tous ceux qui habitent le sud de la France. Ce projet est soutenu par un grand nombre mais l’AP-HM (Assistance Publique Hopitaux de Marseille) est revenue sur sa première décision et s’oppose dorénavant à ce projet. Les financements européens prévus, pour lutter contre les maladies rares (objectif de GIPTIS), ne seraient donc pas versés si ce projet devait être abandonné.
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lun, 02/12/2018 - 01:00
lun, 02/12/2018
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OSCAR organise un événement spécifique autour des associations à l'occasion du Rare Disease Day.

Comme tous les ans depuis sa création, OSCAR organise un événement spécifique autour des associations à l'occasion du Rare Disease Day.

Nous vous donnons rdv, praticiens et patients, le vendredi 23 février 2018 pour une journée sur le thème de la douleur au quotidien. 

Allez sur le site rencontre-associations-oscar-2018 si vous voulez plus d'information

 

mer, 02/28/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
mer, 28/02/2018 - 05:05
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Nous vous proposons de répondre à un questionnaire qui concerne la scolarisation de votre enfant en situation de handicap.

En répondant, vous nous aiderez à ajuster nos demandes auprès des pouvoirs publics. Cinq minutes suffisent pour répondre en ligne. Pour cela, :

Allez sur le site télécharger le formulaire

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mer, 02/07/2018 - 01:00
mer, 02/07/2018
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l'association Soliane vous proposons trois temps d'atelier danse "Flashmob chorégraphie de rue" avec le soutien et la complicité des étudiants en psychomotricité de l'ISRP de Marseille

- Flashmob avec deux entraînements à Soliane (10 février et 10 mars) puis Flashmob sous l'ombrière du vieux port, tous ensemble. Voir détail ci-après : Dans le cadre du club ado élargi (enfants, ados, parents) nous vous proposons trois temps d'atelier danse "Flashmob chorégraphie de rue" avec le soutien et la complicité des étudiants en psychomotricité de l'ISRP de Marseille. Ces ateliers sont ouverts à tous quels que soient les capacités et l'âge ainsi que les particularités de chacun


sam, 02/10/2018 - 01:00
date de fin de publication: 
dim, 11/02/2018 - 01:04
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l’auxiliaire de vie scolaire !

On vous explique en infographie sur Hizy, les missions de l’auxiliaire de vie scolaire ! ✏️ Présent dans la classe aux côtés de l’enfant en situation de handicap, l’auxiliaire de vie scolaire effectue plusieurs tâches avec un seul et même objectif : faciliter le quotidien de l’élève et lui garantir la meilleure scolarité possible. Zoom sur…

Allez sur le site Hizy.org, un site dédié au personnes à besoin spécifique, si vous voulez plus d'information

 

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lun, 02/05/2018 - 01:00
lun, 02/05/2018
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