L’Association Prader-Willi France, PRIOR Nantes, les Équipes Relais Handicaps Rares Pays de la Loire, Bretagne et Centre - Val de Loire, les filières de santé DéfiScience et AnDDI-Rares ont organisé une journée thématique sur le syndrome de Prader-Willi qui s’est tenue le mardi 14 novembre 2017 à Nantes.
Nous sommes heureux de vous inviter à participer à notre prochaine matinée d'information et d’échanges sur l’épilepsie prévue le 17/02/2018 à 9H à l’Hôpital de la Timone,
organisée par le service de Neurophysiologie du Prof. Bartolomei, le projet Epinov, et Epilepsie France.
Inscription gratuite mais obligatoire : INSCRIPTION
La RQTH peut parfois être obscure. Talentéo s'associe à BUT pour vous donner 4 raisons d'en effectuer la demande lorsqu'on est déjà en poste. Une libération de la parole Parler de son handicap en entreprise est souvent très difficile à cause de la crainte des préjugés que cela peut susciter. La RQTH peut être un excellent moyen de lutter contre ceux-ci ! En effet, elle permet d’aborder le sujet de manière plus sereine avec l’entourage professionnel.
Dans le cadre de la journée des maladies rares, et cela depuis plusieurs années, l'INSERM de Marseille accueillera une dizaine de personnes liées au syndrome de #Rett.
Elles pourront participer à une demi-journée de découverte du laboratoire, de ces thèmes de recherches et de ces plateformes. Les inscriptions sont à faire directement auprès de l'INSERM (coordonnées sur l'affiche ci-dessous). les places sont limitées inscriptions obligatoire auprès de Valerie.Gall@univ-amu.fr
Soutenu par la Fondation Groupama, l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades a mené une expérimentation inédite de trois ans dans le domaine des maladies rares.
À l'issue de ce projet, l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et la Fondation Groupama ont développé une expertise dans la prise en charge sociale des enfants atteints de maladies rares. Une méthodologie et des outils faciles à prendre en main par les professionnels qu'ils entendent maintenant diffuser largement.
Audrey, Amandine, Delphine et Marina ont créé leur association MAMS’Ailes Coccinelles en mars 2017 pour venir en aide aux jeunes enfants en situation de handicap et à leurs familles.
Elles sont parties d’un constat, la difficulté pour les familles de trouver un mode d’accueil pour les jeunes enfants handicapés : complexité des inscriptions à l’école maternelle ou primaire avec le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire, listes d’attente pour trouver une place dans un établissement spécialisé.
Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l’intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l’espace Sarrazin LYON 8ème
Places limitées et inscription obligatoire. Frais d’inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’association*
Il y a tellement de choses à dire dans la lutte pour augmenter la recherche sur les maladies rares que le thème de la Journée des maladies rares 2018 est la recherche, suite à la Journée des maladies rares 2017 ! La recherche sur les maladies rares contribue au développement d'outils diagnostiques, de traitements et de remèdes, ainsi qu'à l'amélioration des soins de santé et sociaux pour les patients et leurs familles.
