clad-paca

Site du CLAD PACA

Syndrome de Williams À voir et à revoir – reportage sur BFM

Soumis par clad-paca le mar, 05/12/2017 - 18:24
À voir et à revoir – reportage sur BFM Le 3 décembre 2017, Pierre, Marius, Anne-Laure et Nach ont été merveilleux lors de leur interview sur BFM

 

Allez sur le site autourdeswilliams si vous voulez plus d'information

Slide accueil
mar, 12/05/2017 - 01:00
mar, 12/05/2017
Mini-site: 
clad-paca

Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement

Soumis par clad-paca le mar, 28/11/2017 - 18:28
Le réseau Maladies Rares Méditerranée et le réseau Lucioles organiseront une journée dédiée à l'accompagnement des personnes en situation de handicap sévère, le Mardi 5 Décembre 2017 à Montpellier de 9h à 17h.

Allez sur le site blog.maladie-genetique-rare si vous voulez plus d'information

mar, 12/05/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 05/12/2017 - 23:28
Mini-site: 
clad-paca

Le Téléthon, c'est les 8 et 9 décembre

Soumis par clad-paca le mar, 28/11/2017 - 18:11
L’AFM-Téléthon en bref Innover pour guérir : le combat des malades et de leurs familles L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Allez sur le site si vous voulez plus d'information

Site Internet du téléthon
ven, 12/08/2017 - 01:00 - sam, 12/09/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 09/12/2017 - 23:28
Mini-site: 
clad-paca

Maladies rares : moins d’errance diagnostique grâce aux technologies de séquençage haut débit

Soumis par clad-paca le mar, 28/11/2017 - 17:50
Efficacité diagnostique des nouvelles technologies de séquençage haut débit pangénomique dans le diagnostic des patients atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle et/ou anomalies du développement

Allez sur le site blog.maladie-genetique-rare si vous voulez plus d'information

Slide accueil
mar, 11/28/2017 - 01:00
mar, 11/28/2017
Mini-site: 
clad-paca

Enfants en difficulté: Enfin une littérature adaptée

Soumis par clad-paca le mar, 28/11/2017 - 17:27
Accompagner des enfants souffrant de troubles de l’apprentissage ou de troubles cognitifs, est le challenge auquel s’est attelée la maison d’édition française Tom Pousse.

Grâce à sa collaboration avec des chercheurs, praticiens et enseignants spécialisés, l’entreprise propose une centaine de livres spécifiques qui s’adressent aussi bien aux parents qu’aux éducateurs.

La collection les 100idées est, par exemple, un format de questions-réponses, simple à appréhender pour le lecteur lambda.

Slide accueil
mar, 11/28/2017 - 01:00
mar, 11/28/2017
Mini-site: 
clad-paca

Rare 2017 Paris

Soumis par clad-paca le mar, 28/11/2017 - 17:16
Rare 2017 était la 5ème édition des rencontres organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, avec un succès non démenti au fil des années.
Fondées par EuroBioMed et portées cette année par la Fondation Maladies Rares, les rencontres

Rare réunissent tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

Slide accueil
mar, 11/28/2017 - 01:00
mar, 11/28/2017
Mini-site: 
clad-paca

Vidéo pour promouvoir une meilleure connaissance du syndrome de la micro-délétion

Soumis par clad-paca le jeu, 23/11/2017 - 19:33

Voici une vidéo à partager pour promouvoir une meilleure connaissance du syndrome de la micro-délétion

Voir la vidéo

Il est possible d’avoir les sous-titres en français, voici la procédure :

Slide accueil
jeu, 11/23/2017 - 01:00
jeu, 11/23/2017
Mini-site: 
clad-paca

LIVRET COLLECTION ESPOIRS MALADIES RARES : VIVRE AVEC UNE MICRODÉLÉTION 22Q11.2

Soumis par clad-paca le jeu, 23/11/2017 - 07:32

LIVRET COLLECTION ESPOIRS MALADIES RARES : VIVRE AVEC UNE MICRODÉLÉTION 22Q11.2



Cet ouvrage a vu le jour grâce à la Fondation Groupama pour la Santé, vaincre les maladies rares. *
+**Le livret a été envoyé automatiquement aux membres à jour de leur cotisation.***


Pour toute information sur l’expédition du livret, vous pouvez contacter Mme Odile Nedelec par mail idf@generation22.fr

Slide accueil
jeu, 11/23/2017 - 01:00
jeu, 11/23/2017
Mini-site: 
clad-paca

Bilan de la 1ère journée nationale dédiée aux personnes sans diagnostic ou atteintes d'une maladie ultra-rare

Soumis par clad-paca le ven, 17/11/2017 - 14:21

Bilan de la 1ère journée nationale dédiée aux personnes sans diagnostic ou atteintes d'une maladie ultra-rare

Slide accueil
ven, 11/17/2017 - 01:00
ven, 11/17/2017
Mini-site: 
clad-paca

Syndrome de Prader-Willi - La cohérence dans le parcours de vie.

Soumis par clad-paca le mer, 15/11/2017 - 11:20

"Syndrome de Prader-Willi - La cohérence dans le parcours de vie" s'est déroulé à Nantes
Allez sur blog.maladie-genetique-rare si vous voulez plus d'information

Slide accueil
mer, 11/15/2017 - 01:00
mer, 11/15/2017
Mini-site: 
clad-paca

Pages

S'abonner à RSS - clad-paca