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Les membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins pour les patients atteints du syndrome de Rubinstein-Taybi

Les membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins pour les patients atteints du syndrome de Rubinstein-Taybi.

 

Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rubinstein-Tayb.

 

Allez sur le site has-sante si vous voulez plus d'information.

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jeu, 09/21/2017 - 02:00
jeu, 09/21/2017
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Une journée pour les aidants, le 6 octobre 2017

Une journée pour les aidants, le 6 octobre 2017.

 

 

Allez sur le blog des maladies rares si vous voulez plus d'information.

ven, 10/06/2017 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 07/10/2017 - 04:04
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champion RARE

Des centaines de personnes et d’associations ont été nominées par leurs pairs afin de recevoir le titre de champion RARE de l’espoir qui honore leurs efforts à défendre les intérêts des Maladies Rares, de la Science, de la collaboration scientifique, des soins et traitements médicaux

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lun, 09/18/2017 - 02:00
lun, 09/18/2017
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Global Genes

Global Genes est une des principales associations qui défend les intérêts des patients confrontés à une maladie rare, ce qui représente 350 millions de personnes dans le monde entier. https://twitter.com/GlobalGenes/…/908879564054568960/photo/1

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lun, 09/18/2017 - 02:00
lun, 09/18/2017
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20 sept. : les ministres réunis pour parler handicap

La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé (AAH), très attendue par les bénéficiaires et qui devrait intervenir en deux temps à partir de 2018, doit être annoncée mercredi 20 septembre 2017, à l'occasion du premier Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat, à Matignon. Une augmentation pas si massive Pendant la campagne, Emmanuel Macron avait promis d'augmenter à 900 euros l'AAH, dont le montant maximal est actuellement de 810,89 euros par mois pour une personne seule.

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lun, 09/18/2017 - 02:00
lun, 09/18/2017
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Festival Regards Croisés "Métiers & Handicaps"

Entreprises et salariés en situation de handicap, vous avez jusqu'au 20 septembre pour vous inscrire (gratuitement) au Festival Regards Croisés "Métiers & Handicaps".

 

Plus d'infos sur : http://www.festivalregardscroises.com/

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lun, 09/18/2017 - 02:00
lun, 09/18/2017
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4ème vidéo de la Fondation Maladies rares, avec le soutien de la #fondationgroupama

Vidéo "Qu'est-ce que le séquençage haut débit ?" .


allez sur youtube si vous voulez voir la vidéo
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jeu, 09/14/2017 - 02:00
jeu, 09/14/2017
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L’évolution du métier de généticien clinicien avec l’arrivée des nouvelles technologies - Questionnaire Patient / Aidant

Le circuit du patient en amont du diagnostic va devoir être repensé afin de tenir compte de l’évolution des techniques. Actuellement l’accès aux consultations de génétique peut parfois être long, de l’ordre de plusieurs mois, hors contexte d’urgence. La place et le rôle des médecins généticiens, des conseillers en génétique et des médecins spécialistes (référents) non généticiens doivent être réfléchis afin de clarifier les missions de chacun dans ce parcours du diagnostic.


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jeu, 09/14/2017 - 02:00
jeu, 09/14/2017
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LIVRES ACCES : un référencement de livres pour tous

LIVRES ACCES : un référencement de livres pour tous

 

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jeu, 09/14/2017 - 02:00
jeu, 09/14/2017
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LIVRES ACCES : un référencement de livres pour tous


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jeu, 09/14/2017 - 02:00
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