C'est Jeanne Métivier de Trisomie 21 Hauts de Seine qui fait le doublage de Valentina.
Nous sommes ravis d'être partenaire du film Valentina distribué par Eurozoom qui montre l'importance pour les personnes avec trisomie 21 de faire entendre leurs voix et de faire leurs propres choix.
Dr Ania Fiksinski décrit les choses les plus importantes que nous savons sur le fonctionnement cognitif chez les individus avec suppression 22q11 (compétences verbales et de perception, mémoire, vitesse de réflexion etc... ).
Cliquez sur le lien pour regarder la vidéo complète (avec sous-titres en 33 langues)
L’habilitation familiale, créée sous l’ordonnance n° 2015-1288 du 15 octobre 2015, et complétée par le décret n° 2016-185 du 23/02/2016, constitue un précieux dispositif alternatif aux mesures de protection judiciaire des majeurs, répondant à une forte attente de simplification des familles. La loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice, y a apporté certaines modifications corrigeant certaines faiblesses selon le décret du 22 juillet 2019. Depuis 2019, elle peut aussi organiser une simple mesure d’assistance, sur le modèle d’une curatelle.
Orphanet a mis en ligne l'édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Vous y trouverez un guide complet sur les aides et prestations pour les personnes touchées par une maladie rare mais aussi pour leurs proches : soins et accompagnement, aides et prestations sociales, scolarisation et éducation, etc.
Expo conférence suivie d'un cocktail. Ouvert à toutes et tous (toute personne concernée ou non, quel que soit le champ de la maladie). Evènement organisé dans le cadre de la Journée Internationale Des Maladies Rares.
28 février 2023
à partir de 17h Galerie Ground Effect
28 rue Meslay
75003 Paris
A vos agendas et à vos inscriptions ! Une formation pour faire entendre sa voix ! Trisomie 21 Morbihan et Trisomie 21 France invitent les personnes avec trisomie 21 ou autre déficience intellectuelle à se rencontrer près de Vannes (Morbihan).
Ce sera du vendredi 3 mars au dimanche 5 mars prochains. Au programme :
Se rencontrer et apprendre à prendre la parole.
Journées Rencontres 2023 - AFSRT
Isabelle, la Présidente, et le conseil d'administration vous invitent aux journées rencontres 2023. Elles se tiendront les
Nous sommes heureux d’accueillir au sein de l’AP-HP des études cliniques sur le CDKL5 Deficient Syndrome en commençant par l’étude observationnelle d’histoire naturelle CANDID internationale sous l’égide de la Loulou foundation.
Par principe d’équité, nous allons demander aux responsables légaux qui se déclarent intéressés par les essais cliniques d’envoyer un mail en remplissant le modèle ci-joint. à l’adresse : contact-etudecandid-CDKL5@institutimagine.org à partir du 20/01/2023.
L’association SOLIANE vous propose une séance de cinéma adaptée ouverte à tous et encadrée par des bénévoles au cinéma le Prado 36 Avenue du Prado 13006 Marseille.
Le tarif est de 2€/personne pour les familles à jour de leur cotisation 2023.
Les familles non adhérentes peuvent aussi y participer en payant le tarif de 4€/personne (ou adhésion 10 € par famille et par an avec le lien : Adhesion à Soliane année 2023
