Le samedi 12 novembre, c’était l’ouverture des 34èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Lille !
Purement informatif, ce congrès est ouvert à tous. Durant tout le week-end, les participants (parents, famille, amis, étudiants et week-end, les participants (parents, famille, amis, étudiants et professionnels de santé…) assisteront aux conférences sur les thèmes de la recherche, des projets et partenaires, de la nutrition, et bien d’autres…
Le magazine de la santé de France 5 du 9 novembre était consacré à la trisomie 21
Trisomie 21 France sera bien représentée avec la présence sur le plateau du Docteur Renaud Touraine, membre de notre conseil scientifique ainsi que d'Eléonore Laloux et Emmanuel Laloux Association Down Up (membre de notre fédération).
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De plus sera diffusé pendant cette émission un reportage réalisé dans notre Sessad de Bagnolet.
Gaelle, maman d’Axelle, Johana, la grande sœur d’Axelle et Julien Dufresne-Lamy, notre auteur préféré, sont intervenus dans l’émission “Entre nous” avec Ornella Damperon.
Ils sont revenus sur le caractère solaire de nos jeunes, sur le roman et sur le rôle des fratries.
Allez sur le site vivrefm si vous voulez plus d'information
Dans le cadre de le cycle Conférences de l'association Syndrome PACS1, , L'association a eu le plaisir d'accueillir Alyson MICCICHE, psychologue clinicienne du développement.
Lors de cette conférence, Alyson Micciche donne les clés pour accompagner les frères et soeurs d'enfants porteurs de handicap.
Allez sur le site youtub si vous voulez voir la video
L'inscription est ouverte aux familles et aux professionnels du monde entier via ZOOM en ANGLAIS et INTERPRÉTATION SIMULTANÉE (heure française de 10h à 17h)
Programme et lien d'inscription pour recevoir les codes zoom :
Nous vous remercions de consacrer quelques minutes au renseignement de NOTRE QUESTIONNAIRE :
Votre contribution est importante pour l’amélioration de notre événement !
Merci pour votre participation à cette 7ème édition des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares sous une forme que nous avons voulu plus participative.
Votre implication et les nombreux échanges et mutualisations d’expériences qui ont eu lieu n’ont fait que souligner l’importance du partage entre les membres du collectif.
"Réaliser une enquête auprès des personnes malades »
Nous vous donnons RV le 18 novembre prochain (12h30-14h)
Vous êtes une association de l'Alliance maladies rares, cette formation s'adresse à vous !
Ce nouveau RV Web de l’Alliance vous donnera les conseils bonnes pratiques sur le sujet des enquêtes que vous, associations, êtes susceptibles de réaliser auprès des malades pour renforcer votre expertise sur la ou les maladies.
