Grâce à chacun d’entre vous, année après année, nous avons gagné le combat de l’indifférence et de l’inaction des pouvoirs publics.
Notre combat, uni, nous a fait gagner 3 plans nationaux maladies rares, un parcours de soin adapté, de nouveaux projets de recherche, des bases de données…
Nous devons rester absolument mobilisés et continuer à nous faire entendre haut et fort. Encore plus dans le contexte actuel de crise hospitalière, de crise en pédiatrie et des déserts médicaux.
L’AFSR organise son stage Eveiller l’enfant neuro-atypique par le jeu qui aura lieu du vendredi 9 au dimanche 11 décembre 2022 à Paris.
Organisé par Chloë Bauraind, psychologue clinicienne et thérapeute au sein de l'association Fun-en-Bulle ASBL, Namur (Belgique), ce stage est destiné et adapté à tous les parents, quel que soit l’âge de leur enfant.
Inscrivez-vous sans tarder (date limite d’inscription : 25 novembre) !
Des places étant encore disponible, vous pouvez également vous inscrire en couple ou inscrire vos proches !
INVITATION | 27 & 28 MAI 2023 | 10 ANS DE L'ASSOCIATION
Chères familles,
L'association a le plaisir de vous annoncer que la prochaine réunion de l'association française Phelan-McDermid se tiendra les 27 et 28 mai 2023 à Paris.
Le lieu choisi est l'espace Pan Piper, 2-4 impasse Lamier dans le 11º arrondissement.
Nous étions 160 à Dunkerque, rassemblés pour construire ensemble des projets qui permettront de rendre la société accessible à tous.
Nous avions pour cela défini 6 thématiques prioritaires pour rendre la société accessible à tous, partout et à tous les âges : la scolarisation, le passage à la vie adulte et l'autonomie, l'emploi, la citoyenneté, les sports et loisirs et le vieillissement.
Nous avons également pu mesurer les avancées des projets des auto-représentants qui nous ont présenté leurs réalisations et leur projets.
Actualités : ATELIER de créativité à destination des PARENTS et des ENFANTS ordinaires et extraordinaires (à partir de 6 ans) : un samedi pendant chaque période de vacances scolaires : 29/10/22 – 17/12/22 – 11/02/23 – 15/04/23 – 8/07/23
de 14 h à 17 h dans les locaux de SOLIANE (atelier gratuit réservé aux adhérents sur inscription obligatoire).
Aurélie Fabre et Emilie Consolino, conseillères en génétique, vous expliquent quels sont leurs rôles et missions auprès des personnes concernées par une maladie rare.
Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares, cette enquête vise à :
Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en charge de votre enfant et réaliser des démarches administratives.
