Ce programme élaboré par différents groupes de travail regroupant des acteurs pluridisciplinaires œuvrant pour l’accompagnement de la personne en situation de handicap (sanitaires, médico-sociaux, sociaux, aidants, institutionnels, représentants d’usagers…), a permis de définir 4 orientations déclinées en 24 actions.
La première de ces actions se réfère précisément à la structuration d’un site web d’information et de communication pour les professionnels et les usagers.
« En ce matin de rentrée scolaire mon garçon ne s’est pas levé pour prendre le petit‑déjeuner avec son frère et sa sœur ! Non, lui il n’a pas école, car il n’a pas d’AESH (…) ».
Témoignage issu du rapport de la Défenseure des droits
L’accompagnement humain des élèves en situation de handicap publié en 2022
Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants.
Cette prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).
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Pour rappel, le principe est simple : jusqu'au 31 octobre, vous pouvez marcher ou courir 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett !
Vos kilomètres parcourus seront cumulés à ceux des autres participants. Le challenge : atteindre ensemble 4 000 km pour parcourir virtuellement un tour de France passant par la Belgique, le Luxembourg et la Suisse, territoires des enfants et adultes que nous représentons !!
L'école inclusive c'est possible quand toutes les forces s'unissent !!! Découvrez le témoignage d'Antoine qui en est un bel exemple ! Antoine travaille depuis 14 ans en cuisine dans un ESAT.
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"Pour quelles raisons les associations de malades doivent être présentes sur les réseaux sociaux aujourd'hui ?"
La réponse de Farid Ouabdesselam, président de l'Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF)
Les réseaux sociaux connaissent un succès grandissant auprès des malades et de leurs proches. De plus en plus d'associations ont mis en place des pages et des groupes d'échange mais doivent parfois faire face à la diffusion d'informations erronées sur la maladie ou à des groupes qui se sont développés hors association. <
Depuis quelques semaines, Fratries propose à une dizaine de jeunes gens, porteurs de handicap mental ou non, de vivre ensemble au sein d'une même maison.
Dans une grande maison de Nantes, cinq jeunes actifs et cinq jeunes porteurs de handicap vivent en colocation depuis le mois d'avril. Un « projet de société » appelé Fratries, et présenté comme unique en France.
Les troubles du neurodéveloppement (TND), concernent environ un français sur dix, avec un impact quotidien sur les apprentissages, la participation sociale, la qualité de vie des personnes et de leurs familles. Une vidéo a été réalisée pour les faire connaître et promouvoir l’accès à un diagnostic précoce au bénéfice d’interventions adaptées.
