Centre hospitalier Saint-Joseph Saint Luc et en distanciel les thématiques de l'édition 2021
Trisomie 21 et troubles uronéphrologiques
Trisomie 21 et repli sur soi
Cette formation est ouverte à tout professionnel (médecin, infirmières-ers, professions para-médicales...) ou proche aidant intéressé par l'approche médicale des thématiques.
Dans ce chapitre, le Dr Corrado Sandini évoque la vulnérabilité à la psychose en 22q11, les symptômes des troubles psychotiques, la raison pour laquelle la vulnérabilité est plus élevée et la stratégie clinique pour y faire face. Pour regarder la vidéo complète, avec sous-titres en 33 langues : allez sur le site YouTube
Le projet « Tous Éloquents ! » réinvente l'éloquence pour briser des préjugés sur le handicap. Trisomie 21 France soutient ce projet et 6 personnes avec trisomie 21 ont pu en bénéficier. Jeanne a été choisie pour représenter la trisomie 21 en écrivant un texte sur le sujet "Faut-il fuir la routine?" Venez soutenir l'auto-détermination des personnes avec trisomie 21 au Grand REX
Le programme des stages de formation 2023 et début 2024 est ouvert et vous pouvez d'ores et déjà vous y inscrire ! Les bulletins d'inscription papier sont en cours d'envoi et seront prochainement dans vos boîtes.
« Essais cliniques dans le syndrome de Rett » en
visioconférence – le lundi 12 juin de 10h30
à 12h30. Le programme des stages de formation 2023 et début 2024 est ouvert et vous pouvez d'ores
et déjà vous y inscrire ! Les bulletins d'inscription papier sont en cours d'envoi et seront
prochainement
dans vos boîtes.
Chaque année, au 1er avril, une partie des aides proposées par les caisses d'Allocations familiales (Caf) sont revalorisées. Découvrez toutes ces évolutions dans le Guide des prestations 2023 « La Caf et moi ». Consultez le guide en vigueur sur votre territoire : allez sur le Blog Maladie Genetique Rare si vous voulez plus d'information
Focus sur le diagnostic et la prise en charge ». Le lundi 26 juin 2023 de 17h à 18h30, en direct allez sur le Blog maladie Genetique Rare. si vous voulez plus d'information
Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance maladies rares « Soyons ambitieux pour ce 4ème plan. Nous voulons plus de moyens dans la recherche, tant fondamentale, que clinique et en sciences humaines et sociales. Nous voulons que ce 4ème plan mette fin au fléau qu’est l’errance diagnostique. Donnons les moyens aux professionnels de santé de première ligne de nous orienter rapidement vers un centre expert, par la formation, l’information, la communication et par l’IA ( Orphanet).
Jeanne a été choisie pour représenter Trisomie 21 Francepour la prochaine étape. Jeanne, paloma, Rémi et Vincent nous ont partagé leurs passions, hier lors d’un concours d’éloquence, devant un jury et un public de +50 personnes, le résultat de 6 mois d’ateliers accompagnés par de supers coachs… Ils ont franchi leur Everest personnel, chacun d’entre eux, en ayant rédigé leur propre discours et en l’exprimant d’une voix claire et forte. beaucoup de stress, d’émotion et surtout de fierté !
