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Compte rendu réunion prader Willi 1er décembre 2017
Le 1er décembre dernier a eu lieu une réunion Prader Willi à destination du secteur médico social
Dans le cadre du centre de référence maladie rare de l'hypophyse HYPO et de compétence Prader Willi, une journée de formation et information pour les structures médicosociales en PACA et Corse sur le sd de Prader Willi a été organisée à l'hôpital de la Conception le 1er décembre 2017 par le service d'edocrinologie adult et pédiatrique, en collaboration, avec l'ERHR PACA/corse (Equipe relais handicaps rares) avec la participation du Pr Poitou (Paris) et du dr Cabal (Toulouse) du CRMR Prader Willi.
Les compte rendu de cette journée:
Ateliers pratiques
Dans le cadre du centre de référence maladie rare de l'hypophyse HYPO et de compétence Prader Willi, une journée de formation et information pour les structures médicosociales en PACA et Corse sur le sd de Prader Willi a été organisée à l'hôpital de la Conception le 1er décembre 2017 par le service d'edocrinologie adult et pédiatrique, en collaboration, avec l'ERHR PACA/corse (Equipe relais handicaps rares) avec la participation du Pr Poitou (Paris) et du dr Cabal (Toulouse) du CRMR Prader Willi.
Les compte rendu de cette journée:
Introduction, CRMR HYPO/centre de compétence Prader de Marseille, Pr Reynaud, Dr
Albarel
Introduction sur le Sd Prader Willi : Organisation des centres références et compétences :Dr Cabal et Pr Poitou
questions Orthopédie et scoliose : Dr Viehweger
questions Troubles psy : Dr Farisse, I. Pellegrini, A. Carbonnell
questions Pneumologie Dr Nathalie Stremler, Dr Armelle Finet
Présentation du centre d’Hendaye et présentation du SSR OCSYHTAN ; Dr Cabal et Pr Poitou
Rôle et interventions de la MDPH, notamment en situation complexe, Mme DUMONT Sylvie, MDPH
Ateliers pratiques
Prise en charge psychologique dans le syndrome de Prader Willi Dr J.Farisse/A. Carbonnell/I. Pellegrini
Atelier Prise en charge sociale : MDPH lien social, ERHR, Assistantes sociales de centre
Atelier Prise en charge dietetique et TCA, Julie Hue, Lucile Gonin
Atelier transition médicale, Pr Reynaud, Dr Albarel