En 1 clic
Actualités Patients
REUNION PATIENTS - SAMEDI 14 DECEMBRE 2024
La Réunion « Patients » du Centre HYPO s’est déroulée en format mixte présentiel et distanciel le Samedi 14 décembre 2024 de 10h00 à 12h30. « Comment vivre ou accompagner au mieux un proche avec une maladie hypophysaire ? des plus jeunes aux plus âgés » En partenariat avec les associations Surrénales et Grandir A Marseille, l’évènement a réuni 121 participants en présentiel, à Toulouse il y avait 51 participants, à Lille 20 participants et à Lyon 45 participants. Nous avons enregistré 198...
Enquête transition Pédiatrie/Médecine Adulte dans les Maladies Rares Endocriniennes
Bonjour, Vous êtes atteint(e) d’une pathologie endocrinienne considérée comme rare diagnostiquée à la naissance ou dans l’enfance. Vous avez été pris (e)en charge dans un service de pédiatrie, puis dans un service pour adultes. La Filière des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO vous proposons 3 questionnaires (version parent, version patient transition déjà faite et version patient avant transition) destinés à connaitre la manière dont vous avez eu connaissance de la transition pédiatrie/adulte et comment s’est effectuée...
Remise du prix Rolf Gaillard au Pr BRUE lors du congres ENEA 2023
Pr Thierry BRUE , coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares Hypophysaires HYPO a reçu le prix prestigieux "Rolf Gaillard " de la Société Europeenne de Neuro-Endocrinologie (ENEA) pour ses travaux de recherche dans l identification de nouveaux genes impliqués dans le deficit corticotrope TBX19 et NFKB2 à l origine d'un déficit en ACTH néonatal parfois léthal http://fr.ap-hm.fr/actu/remise-du-prix-rolf-gaillard-au-pr-brue-lors-du-dernier-congres-de-l-enea
Newsletter FIRENDO : Novembre 2023
Les événements FIRENDO de fin d'année : découvrez le programme ! ...
Réunion Patients Samedi 16 décembre 2023 de 10h00 à 12h30
Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule « Craniopharyngiome et autres atteintes hypophysaires : Quelles conséquences au quotidien ». Cette rencontre est organisée par le centre de référence maladies rares de l’hypophyse, HYPO, en collaboration avec les associations de patients « Grandir » et « Craniopharyngiome solidarité ». Cette réunion est ouverte à tous les...
Androtardyl® (énantate de testostérone) 250 mg/1 mL
L'androtardyl (énantate de testostérone) 250 mg/1 mL rencontre des tensions d'approvisionnement en Ville depuis le 26 juin 2023, pour une durée indéterminée et la distribution est contingentée. Un report peut être envisagé vers une autre spécialité à base de testostérone indiquée comme traitement substitutif . Pour plus d'information cliquer ICI