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Actualités Patients
REUNION PATIENTS - SAMEDI 13 DECEMBRE 2025
La Réunion « Patients » des Centres HYPO En partenariat avec les associations Grandir et Craniopharyngiome Solidarité « Vivre avec des Déficits hypophysaires et Avancées Thérapeutiques» Samedi 13 décembre 2025 de 10h00 à 12h30. La réunion s’est déroulée en format mixte présentiel dans plusieurs villes : Marseille (85 participants) Toulouse, Lille et Lyon et distanciel avec 164 connexions. La matinée a débuté par une présentation des centres HYPO par le Pr R. Reynaud, de l’association Grandir par Mme E. Chodorge (...
Enquête transition Pédiatrie/Médecine Adulte dans les Maladies Rares Endocriniennes
Bonjour, Vous êtes atteint(e) d’une pathologie endocrinienne considérée comme rare diagnostiquée à la naissance ou dans l’enfance. Vous avez été pris (e)en charge dans un service de pédiatrie, puis dans un service pour adultes. La Filière des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO vous proposons 3 questionnaires (version parent, version patient transition déjà faite et version patient avant transition) destinés à connaitre la manière dont vous avez eu connaissance de la transition pédiatrie/adulte et comment s’est effectuée...
Remise du prix Rolf Gaillard au Pr BRUE lors du congres ENEA 2023
Pr Thierry BRUE , coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares Hypophysaires HYPO a reçu le prix prestigieux "Rolf Gaillard " de la Société Europeenne de Neuro-Endocrinologie (ENEA) pour ses travaux de recherche dans l identification de nouveaux genes impliqués dans le deficit corticotrope TBX19 et NFKB2 à l origine d'un déficit en ACTH néonatal parfois léthal http://fr.ap-hm.fr/actu/remise-du-prix-rolf-gaillard-au-pr-brue-lors-du-dernier-congres-de-l-enea
Newsletter FIRENDO : Novembre 2023
Les événements FIRENDO de fin d'année : découvrez le programme ! ...
Réunion Patients Samedi 16 décembre 2023 de 10h00 à 12h30
Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule « Craniopharyngiome et autres atteintes hypophysaires : Quelles conséquences au quotidien ». Cette rencontre est organisée par le centre de référence maladies rares de l’hypophyse, HYPO, en collaboration avec les associations de patients « Grandir » et « Craniopharyngiome solidarité ». Cette réunion est ouverte à tous les...
Androtardyl® (énantate de testostérone) 250 mg/1 mL
L'androtardyl (énantate de testostérone) 250 mg/1 mL rencontre des tensions d'approvisionnement en Ville depuis le 26 juin 2023, pour une durée indéterminée et la distribution est contingentée. Un report peut être envisagé vers une autre spécialité à base de testostérone indiquée comme traitement substitutif . Pour plus d'information cliquer ICI