L’équipe du centre de référence de Marseille a crée un outil pour assurer et faciliter le suivi des enfants atteints de HDC après leur sortie de l’hôpital.

Nous vous proposons ici de partager ces documents afin d’aider parents et professionnels dans ce suivi.

Note importante : Il s’agit de documents créés par le Centre de Référence à Marseille. Ils ne sont en aucun cas à diffuser de manière protocolaire et exhaustive car tous les établissements ont leur propre mode de fonctionnement et chaque enfant nécessite un suivi individualisé spécifique.

Pour faciliter l’organisation des documents, nous vous proposons d’utiliser un classeur avec 7 à 8 intercalaires pour les différentes parties. Ce classeur est un peu comme le 2ème carnet de santé de l’enfant.
 

 Le classeur

 Introduction et note d’information aux parents

 Ce carnet comporte différentes rubriques

1°) Identification/Administratif :

 Fiche d’identité de l’enfant et sa famille

 Coordonnées des intervenants

2°)  Médical :

 Suivi des données médicales

 Vaccinations
 

Compte-rendu des hospitalisations dans les différents services et des consultations

3°) Traitements

 Prescriptions médicales, Explications des traitements

4°) Examens

 Résultats examens, Fiches explicatives Echographie cardiaque ; fibroscopie, pH métrie; radiocinéma, TOGD

 Calendrier suivi Patient

 Fiche des Rendez-vous

5°)  Courriers

 Courrier à adresser au médecin traitant/pédiatre de ville correspondance hôpital

6°) Recommandations de soins/ Protocoles personnalisés :

Nutrition (Sonde nasogastrique, gastrostomie) (voir Rubrique recommandations : protocoles)

Respiratoire (oxygène, aérosols)

7°) Divers

             PMI, psycho           

 récapitulatif hospitalisation