27 et 28 mai 2023 : pour fêter ses 10 ans, l'Association Française du Syndrome Phelan-McDermid organise
un événement qui rassemblera familles, chercheurs et scientifiques de France, d'Europe et des
États-Unis.
La collection de livres, Les enfants de la Génétique s’enrichie de 3 nouveaux "Milou, le petit loup", qui parle de la déficience intellectuelle, "Arnaud, le petit moineau", qui parle de la leucodystrophie métachromatique (mais plus généralement des maladies neurodégénératives), "Hugo et Chloé, les aînés sangliers", réédition de l’histoire inventée par le groupe fratrie du service de génétique et qui aborde les difficultés rencontrées par les frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare.
Le Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) Les ch’tits bonheurs, France Assos Santé Hauts-de-France et le CREAI Hauts-de-France ont donc conçu ensemble des mini-vidéos spécifiques aux questions sur les droits en santé que l’on peut se poser quand on est en mesure de protection (tutelle, curatelle…).
Vous étiez plus de 4 600 à participer à cette journée mémorable d' #InclusivDay et à rejoindre le mouvement des organisations engagées pour une société plus inclusive. Un grand merci à tous nos participants, nos intervenants et nos partenaires qui ont fait de cette édition une réussite. Nous avons hâte de vous retrouver pour la prochaine édition. RDV le 10 avril 2024.
En vue d'un prochain café des parents sur les intervenants professionnels à domicile dans les Bouches du Rhône pour les enfants, jeunes et adultes en situation de handicap (educ spécialisé, moniteur éducateur, coaching sportif adapté, art thérapie, musicotherapie...),
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition organiseront le deuxième colloque transition ado-adulte :
Les bulles de savon, symbole du syndrome de Williams et Beuren
Le samedi 20 mai 2023, l'association Autour des Williams lance la 3e édition de
la Journée Internationale du syndrome de Williams et Beuren. À cette occasion, elle invite toutes les personnes à
soutenir cette journée en postant sur les réseaux sociaux des photos en train de souffler des bulles
