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Recueil de données de santé BNDMR
Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.
Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa. Il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition.
- Le patient pris en charge par l’hôpital (ou son tuteur légal) doit être dûment informé du traitement informatisé de ses données. La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées.
Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa - version française
Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa -version anglaise
(aussi disponible en version word, les centres pouvant y ajouter leur logo)
- Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares, dont les données sont saisies dans BaMaRa, doivent être informées individuellement que leurs données peuvent servir à des fins de pilotage et de recherche à partir de l’entrepôt de la BNDMR. Ainsi, la note d’information relative à la BNDMR doit être remise à tous les patients concernés par le service qui les prend en charge (en main propre, par courrier ou courriel).
Télécharger la note d’information individuelle patient – BNDMR
Demande d'accès à BaMaRa
Pour s'incrire :
- se rendre sur le site de la BNDMR
- puis cliquer sur l’onglet BaMaRa en haut à droite
- Cliquer sur S'inscrire et créer votre compte
- Mr Gaël Passet, gestionnaire de BaMaRa "autonome" à l'AP-HM, validera les accès dans les quelques jours
Extraction des données BaMaRa
Pour la file active comme nombre total de patients différents vus par le site, se fier aux chiffres de l'extraction des données dans BaMaRa (dans le fichier excel), et non au tableau de bord de BaMaRa.
La cellule BNDRM fournit des extractions trimestrielles des données BaMaRa aux filières et aux plateformes, F Gizard peut vous les fournir sur demande.
Vous pouvez aussi extraire les données au fil de l'eau sur BaMaRa "autonome".
-> Cliquez sur « fiches dans le site »
-> puis vous pouvez utiliser le filtre (par ex pour l’année) et extraire les données dans Excel via l’onglet en haut à gauche :
- Remarque pour la saisie dans BaMaRa
Il faut renseigner "les séjours HC (ou HDJ) en lien avec la maladie rare, réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement". Sinon vous pouvez coder les "Avis en salle" quand le médecin se déplace pour voir un patient lors d'une hospitalisation; et les "Avis personnel d’expertise sur dossier" quand le médecin ne se déplace pas mais est interrogé sur le dossier d'un patient hospitalisé (dia 12- Point FSMR-PEMR 14/03/22)
Contacts et utilisation de la BNDMR
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Questions/problèmes : Florence Gizard (puis remontée éventuelle à la cellule BaMaRa de la BNDMR ou à la DSN)
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Référents BaMaRa à l'AP-HM :
- Mr Gaël Passet- Gestionnaire de BaMaRa "autonome" : il donne les droits d’accès aux utilisateurs.
- Mme Elodie Durand- Délégation aux applicatifs numériques des patients- Dossier Patient Informatisé. Madame Durand a développé le mode connecté sur AXigate, en lien avec Pr Mickël Ebbo (membre du bureau de la PEMR-APHM)
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Demandes de changement de nomenclature des maladies rares (Orphanet)
Les médecins expert peuvent demander la Création/Modification/Inactivation d’un Code ORPHA. Pour la demande une fiche spécifique (Fiche CMI), qui receuille notamment l'argumentaire avec des références bibliographiques,
Mme Emilie Gaillard- Cheffe de projet Nomenclatures peut accompagner la structuration des demandes de modification de nomenclature et fait le lien avec l’équipe d’Orphanet pour la création des codes orpha- Email : emilie.gaillard@aphp.fr
- Demande d'exploitation de données de la BNDMR
Il est possible de demander le traitement de données non strictement nominatives sur un périmètre plus large que l'AP-HM.
Une offre standard a été définie pour les demandes courantes, et est en cours de validation par le Comité Scientifique de la BNDMR.
Mme Ahlem KHATIM- Data manager à la BNDMR peut vous accompagner pour les demandes d'analyses- Email : analyse.bndmr@aphp.fr
Lien Informations et Procédures de demandes de données-BNDMR
Saisie des données BaMaRa dans le DPI aXigate
- Dossiers concernant les Fœtus : ceux-ci ne peuvent pas être envoyés vers BAMARA Autonome. Notre connecteur aXigate génère bien le format PIVOT contenant les informations du fœtus, mais la norme CDA ne permet pas de traiter ce type de dossier. Un message a été mis le 13/03 par Elodie Durand dans le DPI pour prévenir les utilisateurs de saisir ces dossiers dans BaMaRa "autonome".
- Dans le formulaire "Fiche patient"
- Pour patients mineurs : ne pas rentrer le numéro de sécurité sociale (INR) des parents ou l'enlever -> saisir l'INR du patient mineur ou laisser la case vide
- L’information Pastel ne s’affiche qu’à titre indicatif, il faut ressaisir à la main l’information dans les champs adéquats (pays et ville), même si la fiche passe au vert.
- Dans le formulaire "Diagnostic"
- Mettre l'appréciation du diagnostic à l'entrée du centre
- Si la fiche est faite en postnatal mettre le nombre d'années et de mois du patient, sinon elle sera refusée
- Signes complémentaires associés : accepte les groupes de maladies, on peut en indiquer plusieurs
- Si le patient a 2 ou plus de maladies rares (Classification Pathologie sur Orphanet), faire 2 ou plus de fiches diagnostiques correspondantes
- Traitement en cours : s'il n'est pas dans la liste de l'Agence européenne des médicaments (EMA) répondre non
- Dans le formulaire "Prise en charge"
- La date d'inclusion doit être égale ou antérieure à la 1ère activité de soins
- Dans le formulaire "Activité de soins"
- Mettre le métier, les nom & prénom, le n°RPPS ou le n°ADELI
- En cas d'erreur, il y a un délai de rétractation de 3h, au delà il est possible de rendre la fiche obsolète.
Par exemple, Page d'acceuil du patient -> propriété -> rendre obsolète - Puis aller sur BaMaRa et supprimer aussi l'activité.
- Envoi à la BNDMR
L'envoi des fiches sur BaMaRa/aXigate à la BNDMR se fait instantanément dès création des 4 formulaires du dossier, et à chaque modification d’un formulaire existant. L’intégration dans Bamara autonome peut prendre deux jours. Si une fiche est refusée par la BNDMR, c'est pour l'instant Madame Durand qui reçoit le message d'erreur et revient vers le centre.
Note : S'il y a une fiche prise en charge sans activité de soin le dossier ne sera pas envoyé
- En cas de doublon sur BaMaRa (BNDMR) du fait de saisie via aXigate et directement sur BaMaRa
Supprimer de préférence sur BaMaRa la ligne du dessus (qui correspond à la saisie directe).
Actualités
- Le 15 mai 2023 dernier, la BNDMR a informé par mail les utilisateurs de la mise à jour de la nomenclature Orphanet (pack nomenclature de juillet 2022) dans l'application BaMaRa. Elle a souligné l'évolution de la gestion de cette mise à jour avec la nouvelle version de BaMaRa; et transmis le différentiel de la nouvelle version, et la liste des codes qui ne sont plus trouvables ou de groupe qui font exception.
- Accédez à la première publication du nombre de cas par maladies rares recensés par la BNDMR au 01 mars 2022
- Un nouveau code ORPHA:616874 sera disponible en septembre 2022 pour les personnes en impasse diagnostique.