Le 3e congrès de l'Alliance Maladies Rares a eu lieu à Charenton-Le-Pont les 10&11 derniers, en préalable au 14e plan national maladies rares. Nous avons tenu un stand inter-plateformes maladies rares, au côté du stand de l'Association Française des Conseillers en Génétique (AFCG) et de la BNDMR. 

Ce fut un congrès très enrichissant, avec la présentation de mises en oeuvre pour le diagnostic et la prise en charge des les maladies rares. Parmi elles : le renforcement de la participation du patient et des associations à la recherche, l'avénement des thérapies géniques et les adaptations nécessaires dans l'organisation hospitalière, les initiatives pour faciliter l'aide sociale au handicap (en particulier via une information plus importante à la CPAM et la MDPH). 

Les replay des plénières d'ouverture et de clôture sont disponibles sur la chaîne YouTube de l'Alliance Maladies Rares. Pour les visionnez :

Lien plénière ouverture congrès 2022

Lien plénière clôture congrès 2022