Le Centre de Ressources et Compétences (CRC) de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (Cystic Fibrosis Transmenbrane conductance Regulator), dont le Professeur Jean-Christophe Dubus est responsable au CHU Timone-Enfants, a proposé le 5 juin 2024 une journée pour de jeunes patients à la Villa des Chefs.

Cette journée, organisée par Mme Gersende Gross, diététicienne du CRC, avait pour but de sensibiliser les enfants à la cuisine et à l’élaboration d’un repas équilibré. Ceci s’intégrait dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : « Mieux comprendre pour mieux grandir avec  sa mucoviscidose » et s’adressait à des adolescents âgés de 12 à 14 ans traités pour leur maladie par traitement modulateur.

La Villa des Chefs à Aix en Provence, dirigée par Mme Karine Lauthier, est une école de cuisine qui a mis à disposition ses locaux et sa chef cuisinier, Mme Graziella Augier, pour élaborer avec les 10 jeunes le menu qui a ensuite été dégusté avec les parents accompagnants. Cette journée a pu se dérouler grâce au soutien financier de l’association On’Tchao. Ce temps a été riche en échanges et a permis une approche moins formelle et plus pratique de l’équilibre alimentaire, particulièrement important dans la prise en charge de cette pathologie.